John's Fight for School: Začína sa mimoriadny spôsob života!

John's Fight for School: Začína sa mimoriadny spôsob života!

Stolpen, Deutschland - V Sebnitz, rodina Johna, päťročného chlapca, ktorý trpí atrofiou miechy (SMA), zažíva veľký pokrok. Toto zriedkavé genetické ochorenie, ktoré často vedie k predčasnej smrti detí, predstavovalo Johnových rodičov nesmierne výzvy. Vďaka veľkolepej génovej terapii, ktorá stála dva milióny eur, bol John prvým dieťaťom v Sasku. Táto terapia zahŕňa nahradenie chybného génu a rozhodne zmenil Johnov život. Aj keď lekári spočiatku dali svojim rodičom dĺžku životnosti 18 mesiacov, John teraz vykazuje pôsobivý pokrok a dokonca pôjde do školy v lete 2025, ako uvádza v novinách Sasko.

Príprava na školu

Očakávanie začínajúcich škôl je pre Johna a jeho rodinu horké sladké, pretože sa musia pozerať na vhodnú základnú školu. Johnova matka, Jana Brandt, zdôrazňuje, že pre neho museli zaregistrovať miestnu základnú školu, aj keď vedia, že John potrebuje intenzívnejšiu podporu. „Chceli by sme poslať Johna do špeciálnej školy v Drážďanoch,“ hovorí. Zatiaľ nie je jasné, či sa dá splniť. Rodina musí prekonať veľa byrokratických prekážok, ale sú tu lúče: Jánov pokrok je zrejmý. Teraz môže komunikovať lepšie a jeho zdravotný stav je stabilizovaný, čo mu tiež umožňuje vyskúšať rôzne problémy s zubami namiesto toho, aby bol vystavený iba častému prechladnutiu, keď informovala slobodnú tlač.

Zmeny nie sú iba lekárskou povahou. John si rád hrá so svojím tabletom a počúva hudbu. „Miluje technológiu a rád tancuje s rytmami,“ hovorí Jana nadšene. Napriek ťažkostiam pri hľadaní vhodného bytu pre Johna, ktorý vyhovuje jeho osobitným potrebám, je rodina odhodlaná zvládnuť všetky výzvy. John má šťastie, že jeho rodičia sú mu vždy zaviazaní a bojovali mu, aby mu umožnili túto životnú terapiu, ktorá je teraz k dispozícii aj pre ďalšie deti, pretože Zengensma bola teraz uznávaná v Nemecku. Dokonca aj nové drogy, ktoré sú menej invazívne, ponúkajú nádej pre mnoho postihnutých rodín.

//a.