Lupta lui John pentru școală: începe un mod extraordinar de viață!

Lupta lui John pentru școală: începe un mod extraordinar de viață!

Stolpen, Deutschland - În Sebnitz, familia lui Ioan, un băiat de cinci ani, care suferă de atrofie a mușchiului coloanei vertebrale (SMA), se confruntă cu progrese mari. Această boală genetică rară, care duce adesea la moartea timpurie la copii, le -a prezentat părinților lui Ioan cu provocări imense. Datorită terapiei genice spectaculoase care a costat două milioane de euro, John a fost primul copil din Saxonia. Această terapie include înlocuirea unei gene defecte și a schimbat viața lui Ioan decisiv. Deși inițial medicii au oferit părinților săi o speranță de viață de 18 luni, John arată acum progrese impresionante și va merge chiar la școală în vara anului 2025, după cum relatează ziarul saxon.

pregătire pentru școală

Anticiparea pentru începerea școlii este amară dulce pentru John și familia lui, deoarece trebuie să se uite în jur pentru o școală primară adecvată. Mama lui John, Jana Brandt, subliniază că a trebuit să înregistreze școala primară locală pentru el, chiar dacă știu că John are nevoie de sprijin mai intens. „Am dori să -l trimitem pe John la o școală specială din Dresda”, spune ea. Până acum nu este clar dacă poate fi îndeplinit. Familia trebuie să depășească o mulțime de obstacole birocratice, dar există raze: progresul lui Ioan este evident. Acum poate comunica mai bine, iar starea sa de sănătate este stabilizată, ceea ce îi permite, de asemenea, să încerce diferite probleme de dinți, în loc să fie expus doar la răceli frecvente, în timp ce ea a informat presa liberă.

Modificările nu sunt doar o natură medicală. Lui John îi place să se joace cu tableta și să asculte muzică. „Îi place tehnologia și îi place să danseze în ritmuri”, spune Jana cu entuziasm. În ciuda dificultăților de a găsi un apartament adecvat pentru John, care răspunde nevoilor sale speciale, familia este hotărâtă să stăpânească toate provocările. Ioan are noroc că părinții lui sunt întotdeauna angajați cu el și s -au luptat pentru a -i permite această terapie de salvare a vieții, care este acum disponibilă și pentru alți copii, deoarece Zengensma a fost acum recunoscută în Germania. Chiar și noi medicamente care sunt mai puțin invazive oferă speranță pentru multe familii afectate.