A luta de John pela escola: um modo de vida extraordinário começa!
A luta de John pela escola: um modo de vida extraordinário começa!
Em Sebnitz, a família de João, um garoto de cinco anos que sofre de atrofia muscular espinhal (SMA), está experimentando um grande progresso. Essa rara doença genética, que geralmente leva à morte precoce em crianças, apresentou aos pais de John com imensos desafios. Graças à terapia genética espetacular que custa dois milhões de euros, John foi o primeiro filho da Saxônia. Essa terapia inclui a substituição de um gene defeituoso e mudou a vida de John decisivamente. Embora os médicos inicialmente apenas tenham dado aos pais uma expectativa de vida de 18 meses, John agora está mostrando um progresso impressionante e até irá para a escola no verão de 2025, como relata o jornal saxão.Preparação para a escola
A antecipação para o início da escola é amarga para John e sua família, porque eles precisam procurar uma escola primária adequada. A mãe de John, Jana Brandt, enfatiza que eles tiveram que registrar a escola primária local para ele, mesmo sabendo que John precisa de apoio mais intensivo. "Gostaríamos de enviar John para uma escola especial em Dresden", diz ela. Até agora, não está claro se pode ser atendido. A família precisa superar muitos obstáculos burocráticos, mas há raios: o progresso de John é óbvio. Agora ele pode se comunicar melhor e seu estado de saúde é estabilizado, o que também permite que ele experimente diferentes problemas de dentição, em vez de ser exposta a resfriados frequentes, enquanto ela informava a imprensa livre.
As mudanças não são apenas uma natureza médica. John gosta de brincar com seu tablet e ouvir música. "Ele adora tecnologia e gosta de dançar aos ritmos", diz Jana com entusiasmo. Apesar das dificuldades de encontrar um apartamento adequado para John, que atenda às suas necessidades especiais, a família está determinada a dominar todos os desafios. John tem sorte de que seus pais sempre se comprometam com ele e lutassem para permitir a ele nesta vida que salva a terapia, que agora também está disponível para outras crianças, já que Zengetensma agora foi reconhecido na Alemanha. Até novos medicamentos que são menos invasivos oferecem esperança para muitas famílias afetadas.
| Details | |
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| Ort | Stolpen, Deutschland |
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