John's Fight for School: rozpoczyna się niezwykły sposób życia!

John's Fight for School: rozpoczyna się niezwykły sposób życia!

Stolpen, Deutschland - W Sebnitz, rodzinie Johna, pięcioletniego chłopca, który cierpi na atrofię mięśni kręgosłupa (SMA), doświadcza wielkiego postępu. Ta rzadka choroba genetyczna, która często prowadzi do wczesnej śmierci u dzieci, stanowiła rodziców Jana ogromne wyzwania. Dzięki spektakularnej terapii genowej, która kosztowała dwa miliony euro, John był pierwszym dzieckiem w Saksonii. Ta terapia obejmuje zastąpienie wadliwego genu i zdecydowanie zmieniła życie Johna. Chociaż lekarze początkowo dali swoim rodzicom tylko długość życia wynoszącą 18 miesięcy, John wykazuje imponujący postęp, a nawet pójdzie do szkoły latem 2025 r., Jak donosi saksoński gazeta.

Przygotowanie do szkoły

Oczekiwanie na początek szkoły jest gorzkie dla Johna i jego rodziny, ponieważ muszą rozejrzeć się za odpowiednią szkołą podstawową. Matka Johna, Jana Brandt, podkreśla, że ​​musieli zarejestrować dla niego lokalną szkołę podstawową, mimo że wiedzą, że John potrzebuje bardziej intensywnego wsparcia. „Chcielibyśmy wysłać Johna do specjalnej szkoły w Dreźnie” - mówi. Jak dotąd nie jest jasne, czy można go spełnić. Rodzina musi pokonać wiele biurokratycznych przeszkód, ale są promienie: postęp Jana jest oczywisty. Może teraz komunikować się lepiej, a jego stan zdrowia jest ustabilizowany, co pozwala mu również wypróbować różne problemy ząbkowania, zamiast być narażone tylko na częste przeziębienia, jak poinformowała wolną prasę.

Zmiany to nie tylko charakter medyczny. John lubi grać ze swoim tabletem i słuchać muzyki. „Uwielbia technologię i lubi tańczyć do rytmów” - mówi entuzjastycznie Jana. Pomimo trudności ze znalezieniem odpowiedniego mieszkania dla Johna, który spełnia jego specjalne potrzeby, rodzina jest zdeterminowana, aby opanować wszystkie wyzwania. John ma szczęście, że jego rodzice zawsze są mu zaangażowani i walczyli, aby umożliwić mu tę terapię ratującą życie, która jest teraz również dostępna dla innych dzieci, ponieważ Zengensma został rozpoznany w Niemczech. Nawet nowe leki, które są mniej inwazyjne, oferują nadzieję wielu rodzinom.

, podczas gdy jakość życia wydawnionego .