Johns kamp for skolen: En ekstraordinær livsstil begynner!

Johns kamp for skolen: En ekstraordinær livsstil begynner!

Stolpen, Deutschland - i Sebnitz, familien til John, en fem år gammel gutt som lider av ryggmuskel atrofi (SMA), opplever store fremskritt. Denne sjeldne genetiske sykdommen, som ofte fører til tidlig død hos barn, ga Johns foreldre enorme utfordringer. Takket være spektakulær genterapi som kostet to millioner euro, var John det første barnet i Sachsen. Denne terapien inkluderer å erstatte et mangelfullt gen og har endret Johns liv avgjørende. Selv om leger opprinnelig bare ga foreldrene en forventet levealder på 18 måneder, viser John nå imponerende fremgang og vil til og med gå på skole sommeren 2025, som den saksiske avisen melder.

Forberedelse for skole

Forventningen til skolestarter er bitter søt for John og hans familie fordi de må se seg om etter en passende barneskole. Johns mor, Jana Brandt, understreker at de måtte registrere den lokale barneskolen for ham, selv om de vet at John trenger mer intensiv støtte. "Vi vil gjerne sende John til en spesialskole i Dresden," sier hun. Så langt er det uklart om det kan oppfylles. Familien må overvinne mange byråkratiske hinder, men det er stråler: Johns fremgang er åpenbar. Han kan nå kommunisere bedre, og hans tilstandstilstand stabiliseres, noe som også gjør ham i stand til å prøve ut forskjellige tennproblemer i stedet for bare å bli utsatt for hyppige forkjølelser, da hun informerte den frie pressen.

Endringene er ikke bare medisinsk karakter. John liker å leke med nettbrettet sitt og lytte til musikk. "Han elsker teknologi og liker å danse til rytmene," sier Jana entusiastisk. Til tross for vanskene med å finne en passende leilighet for John, som oppfyller hans spesielle behov, er familien fast bestemt på å mestre alle utfordringer. John er heldig at foreldrene hans alltid er forpliktet til ham og kjempet for å muliggjøre ham dette livet -sparte terapi, som nå også er tilgjengelig for andre barn, siden Zengensma nå har blitt anerkjent i Tyskland. Selv nye medisiner som er mindre inngripende gir håp for mange familier som er berørt.