John's Fight for School: een buitengewone manier van leven begint!

John's Fight for School: een buitengewone manier van leven begint!

Stolpen, Deutschland - In Sebnitz, de familie van John, een vijfjarige jongen die lijdt aan spinale spieratrofie (SMA), ervaart grote vooruitgang. Deze zeldzame genetische ziekte, die vaak leidt tot vroege dood bij kinderen, bood Johns ouders enorme uitdagingen. Dankzij spectaculaire gentherapie die twee miljoen euro kostte, was John het eerste kind in Saksen. Deze therapie omvat het vervangen van een defect gen en heeft Johns leven beslist veranderd. Hoewel artsen zijn ouders aanvankelijk slechts een levensverwachting van 18 maanden gaven, toont John nu indrukwekkende vooruitgang en gaat ze zelfs naar school in de zomer van 2025, zoals de Saksische krant meldt.

Voorbereiding op school

De verwachting voor school begint is bitter zoet voor John en zijn gezin omdat ze moeten rondkijken naar een geschikte basisschool. John's moeder, Jana Brandt, benadrukt dat ze de plaatselijke basisschool voor hem moesten registreren, hoewel ze weten dat John intensievere steun nodig heeft. "We willen John naar een speciale school in Dresden sturen", zegt ze. Tot nu toe is het onduidelijk of het kan worden voldaan. De familie moet veel bureaucratische hindernissen overwinnen, maar er is stralen: de vooruitgang van John is duidelijk. Hij kan nu beter communiceren en zijn gezondheidstoestand wordt gestabiliseerd, waardoor hij ook verschillende kinderziektes uitprobeert in plaats van alleen te worden blootgesteld aan frequente verkoudheid, omdat ze de vrije pers op de hoogte bracht.

De veranderingen zijn niet alleen een medische aard. John speelt graag met zijn tablet en luistert naar muziek. "Hij houdt van technologie en houdt ervan om op de ritmes te dansen", zegt Jana enthousiast. Ondanks de moeilijkheden om een ​​geschikt appartement voor John te vinden, dat aan zijn speciale behoeften voldoet, is de familie vastbesloten om alle uitdagingen onder de knie te krijgen. John heeft het geluk dat zijn ouders zich altijd aan hem inzetten en hebben gevochten om hem dit leven te behouden, dat nu ook beschikbaar is voor andere kinderen, omdat Zengensma nu in Duitsland is erkend. Zelfs nieuwe medicijnen die minder invasief zijn, hopen voor veel getroffen gezinnen.

> Quality of life gepubliceerd ..