Jāņa cīņa par skolu: sākas ārkārtējs dzīvesveids!
Jāņa cīņa par skolu: sākas ārkārtējs dzīvesveids!
Stolpen, Deutschland - Sebnicā Jāņa ģimene, piecu gadu zēns, kurš cieš no mugurkaula muskuļa atrofijas (SMA), piedzīvo lielu progresu. Šī retā ģenētiskā slimība, kas bieži noved pie agrīnas nāves bērniem, Džona vecākiem radīja milzīgus izaicinājumus. Pateicoties iespaidīgajai gēnu terapijai, kas maksāja divus miljonus eiro, Džons bija pirmais bērns Saksijā. Šī terapija ietver bojāta gēna aizstāšanu un ir izlēmīgi mainījusi Jāņa dzīvi. Lai arī ārsti sākotnēji saviem vecākiem deva tikai 18 mēnešu ilgumu, Jānis tagad izrāda iespaidīgu progresu un pat dosies uz skolu 2025. gada vasarā, kā ziņo laikraksts Saksija.
Sagatavošanās skolai
Skolas sākuma gaidīšana ir rūgta Jāni un viņa ģimenei, jo viņiem ir jāraugās uz piemērotu pamatskolu. Jāņa māte Jana Brandt uzsver, ka viņiem viņam bija jāreģistrē vietējā pamatskola, kaut arī viņi zina, ka Džonam ir nepieciešams intensīvāks atbalsts. "Mēs gribētu nosūtīt Džonu uz speciālo skolu Drēzdenē," viņa saka. Pagaidām nav skaidrs, vai to var izpildīt. Ģimenei ir jāpārvar daudz birokrātisku šķēršļu, taču ir stari: Jāņa progress ir acīmredzams. Tagad viņš var labāk komunicēt, un viņa veselības stāvoklis tiek stabilizēts, kas arī ļauj viņam izmēģināt dažādas zobu problēmas, nevis tiek pakļautas tikai biežai saaukstēšanai, jo viņa informēja brīvo presi.
Izmaiņas nav tikai medicīnisks raksturs. Džonam patīk spēlēt ar savu planšetdatoru un klausīties mūziku. "Viņam patīk tehnoloģijas un viņam patīk dejot uz ritmiem," Jana aizrautīgi saka. Neskatoties uz grūtībām atrast piemērotu dzīvokli Jānim, kas atbilst viņa īpašajām vajadzībām, ģimene ir apņēmusies apgūt visus izaicinājumus. Džonam ir paveicies, ka viņa vecāki vienmēr ir viņu apņēmušies un cīnījās, lai ļautu viņam šo dzīvi -glābšanas terapiju, kas tagad ir pieejama arī citiem bērniem, jo Zengensma tagad ir atzīta Vācijā. Pat jaunas narkotikas, kas ir mazāk invazīvas, piedāvā cerību daudzām skartajām ģimenēm.
Kommentare (0)