Jono kova už mokyklą: prasideda nepaprastas gyvenimo būdas!

Jono kova už mokyklą: prasideda nepaprastas gyvenimo būdas!

Stolpen, Deutschland - Sebnitze, Jono šeima, penkių metų berniukas, kenčiantis nuo stuburo raumenų atrofijos (SMA), patiria didelę pažangą. Ši reta genetinė liga, kuri dažnai lemia ankstyvą vaikų mirtį, pateikė Jono tėvams didžiulius iššūkius. Dėl įspūdingos genų terapijos, kainuojančios du milijonus eurų, Johnas buvo pirmasis Saksonijos vaikas. Ši terapija apima nepakankamo geno pakeitimą ir ryžtingai pakeitė Jono gyvenimą. Nors iš pradžių gydytojai savo tėvams suteikė tik 18 mėnesių gyvenimo trukmę, Jonas dabar rodo įspūdingą pažangą ir net 2025 m. Vasarą eis į mokyklą, kaip praneša „Saksonijos laikraštis“.

pasiruošimas mokyklai

Laukimas, kad mokyklos prasideda, Jonui ir jo šeimai yra karčiai saldus, nes jie turi ieškoti tinkamos pradinės mokyklos. Johno motina Jana Brandt pabrėžia, kad jie turėjo už jį užregistruoti vietinę pradinę mokyklą, nors ir žino, kad Jonui reikia intensyvesnės paramos. „Mes norėtume nusiųsti Joną į specialią mokyklą Drezdene“, - sako ji. Kol kas neaišku, ar tai galima įvykdyti. Šeima turi įveikti daugybę biurokratinių kliūčių, tačiau yra spindulių: Jono progresas yra akivaizdus. Dabar jis gali bendrauti geriau, o jo sveikatos būklė stabilizuojasi, o tai taip pat leidžia jam išbandyti įvairias dantų kaupimo problemas, užuot susidūręs tik su dažnu peršalimu, kaip ji informavo laisvą spaudą.

Pokyčiai nėra tik medicininis pobūdis. Johnui patinka groti su savo planšetiniu kompiuteriu ir klausytis muzikos. „Jis mėgsta technologijas ir mėgsta šokti pagal ritmus“, - entuziastingai sako Jana. Nepaisant sunkumų surasti tinkamą butą Jonui, kuris atitinka jo specialiuosius poreikius, šeima pasiryžusi įsisavinti visus iššūkius. Johnui pasisekė, kad jo tėvai visada yra atsidavę jam ir kovojo, kad jis įgalintų šią gyvybės taupymo terapiją, kurią dabar taip pat galima įsigyti kitiems vaikams, nes „Zengensma“ dabar yra pripažinta Vokietijoje. Net nauji narkotikai, kurie yra mažiau invaziniai, suteikia vilties daugeliui nukentėjusių šeimų.