La lotta di John per la scuola: inizia uno straordinario stile di vita!

La lotta di John per la scuola: inizia uno straordinario stile di vita!

Stolpen, Deutschland - In Sebnitz, la famiglia di John, un ragazzo di cinque anni che soffre di atrofia muscolare spinale (SMA), sta vivendo un grande progresso. Questa rara malattia genetica, che spesso porta alla morte precoce nei bambini, ha offerto ai genitori di John sfide immense. Grazie alla spettacolare terapia genica che costava due milioni di euro, John è stato il primo figlio in Sassonia. Questa terapia include la sostituzione di un gene difettoso e ha cambiato decisamente la vita di John. Sebbene i medici inizialmente hanno dato solo ai suoi genitori un'aspettativa di vita di 18 mesi, John sta ora mostrando progressi impressionanti e andrà persino a scuola nell'estate del 2025, come riporta il giornale Saxon.

preparazione per la scuola

L'anticipazione per l'inizio della scuola è amara per John e la sua famiglia perché devono cercare una scuola elementare adatta. La madre di John, Jana Brandt, sottolinea che dovevano registrare la scuola elementare locale per lui, anche se sanno che John ha bisogno di un sostegno più intenso. "Vorremmo mandare John in una scuola speciale a Dresda", afferma. Finora non è chiaro se possa essere soddisfatto. La famiglia deve superare molti ostacoli burocratici, ma ci sono raggi: il progresso di John è ovvio. Ora può comunicare meglio e il suo stato di salute è stabilizzato, il che gli consente anche di provare diversi problemi di dentizione invece di essere esposto solo a frequenti raffreddori, mentre informava la stampa libera.

I cambiamenti non sono solo una natura medica. A John piace suonare con il suo tablet e ascoltare la musica. "Ama la tecnologia e gli piace ballare con i ritmi", afferma Jana con entusiasmo. Nonostante le difficoltà di trovare un appartamento adatto per John, che soddisfa i suoi bisogni speciali, la famiglia è determinata a padroneggiare tutte le sfide. John è fortunato che i suoi genitori siano sempre impegnati con lui e hanno combattuto per consentirgli questa terapia che salvava la vita, che ora è disponibile anche per altri bambini, poiché Zengensma è stato ora riconosciuto in Germania. Anche nuovi farmaci che sono meno invasivi offrono speranza per molte famiglie colpite.