John küzdelme az iskolaért: Rendkívüli életmód kezdődik!
John küzdelme az iskolaért: Rendkívüli életmód kezdődik!
Stolpen, Deutschland - Sebnitzben a John családja, egy ötéves fiú, aki gerincizom atrófiától (SMA) szenved, nagy előrelépést tapasztal. Ez a ritka genetikai betegség, amely gyakran a gyermekek korai halálához vezet, óriási kihívásokkal mutatta be John szüleit. A látványos génterápiának köszönhetően, amely két millió euróba került, John volt az első gyermek Szászországban. Ez a terápia magában foglalja a hibás gén cseréjét, és határozottan megváltoztatta John életét. Noha az orvosok kezdetben csak 18 hónapos élettartamot adtak szüleinek, John most lenyűgöző haladással jár, és 2025 nyarán is iskolába jár, ahogy a Saxon újság jelentése szerint.
Felkészülés az iskolára
Az iskolai indulás várakozása keserű édes John és családja számára, mert körül kell nézniük egy megfelelő általános iskolát. John anyja, Jana Brandt hangsúlyozza, hogy regisztrálniuk kellett a helyi általános iskolát, annak ellenére, hogy tudják, hogy Johnnak intenzívebb támogatásra van szüksége. "Szeretnénk elküldeni John -t egy speciális iskolába Drezda -ban" - mondja. Eddig nem világos, hogy teljesül -e. A családnak sok bürokratikus akadályt kell legyőznie, de vannak sugarak: John előrehaladása nyilvánvaló. Most már jobban kommunikálhat, és az egészségi állapota stabilizálódik, ami lehetővé teszi számára, hogy kipróbálhassa a különböző fogási problémákat, ahelyett, hogy csak a gyakori megfázásnak vannak kitéve, mivel a szabad sajtó tájékoztatta.
A változások nem csak orvosi jellegűek. John élvezi a tablettájával való játékot és a zenét hallgatni. "Imádja a technológiát, és szereti táncolni a ritmusokkal" - mondja Jana lelkesen. Annak ellenére, hogy nehézségekbe ütközik John számára megfelelő lakás megtalálása, amely megfelel a különleges igényeinek, a család eltökélt szándéka, hogy elsajátítsa az összes kihívást. Johnnak szerencséje, hogy szülei mindig elkötelezettek vele, és küzdenek annak érdekében, hogy lehetővé tegyék neki ezt az életmegőrzési terápiát, amely ma már más gyermekek számára is elérhető, mivel Zengensma Németországban elismerték. Még az új gyógyszerek is, amelyek kevésbé invazívak, reményt kínálnak sok érintett család számára.