Ivanova borba za školu: započinje izvanredan način života!

Ivanova borba za školu: započinje izvanredan način života!

Stolpen, Deutschland - U Sebnitzu, Ivanova obitelj, dječak od pet godina koji pati od atrofije kralježnice (SMA), doživljava veliki napredak. Ova rijetka genetska bolest, koja često dovodi do rane smrti kod djece, predstavila je Ivanovim roditeljima neizmjerne izazove. Zahvaljujući spektakularnoj genskoj terapiji koja je koštala dva milijuna eura, John je bio prvo dijete u Saksoniji. Ova terapija uključuje zamjenu neispravnog gena i odlučno je promijenila Ivanov život. Iako su liječnici u početku dali samo roditelje životno očekivano od 18 mjeseci, John sada pokazuje impresivan napredak, a čak će ići u školu u ljeto 2025. godine, kako javlja saksonski novine.

Priprema za školu

Očekivanje za školu započinje je gorko slatke prema Johnu i njegovoj obitelji jer se moraju osvrnuti na prikladnu osnovnu školu. Ivanova majka, Jana Brandt, naglašava da su morali registrirati lokalnu osnovnu školu za njega, iako znaju da Johnu treba intenzivniju podršku. "Željeli bismo poslati Johna u posebnu školu u Dresdenu", kaže ona. Do sada je nejasno može li se ispuniti. Obitelj mora prevladati mnoge birokratske prepreke, ali postoje zrake: Ivanov napredak je očit. Sada može bolje komunicirati i njegovo stanje zdravlja je stabiliziran, što mu također omogućuje da isproba različite probleme sa zubima, umjesto da je izložena samo čestim prehladama, jer je obavijestila slobodnu tisak.

Promjene nisu samo medicinska priroda. John uživa u sviranju sa svojim tabletom i slušajući glazbu. "Obožava tehnologiju i voli plesati u ritmovima", s oduševljenjem kaže Jana. Unatoč poteškoćama u pronalaženju odgovarajućeg stana za Johna, koji zadovoljava njegove posebne potrebe, obitelj je odlučna savladati sve izazove. Ivan je sretan što su mu roditelji uvijek predani i borili se kako bi mu omogućili ovu životnu terapiju, koja je sada dostupna i drugoj djeci, budući da je Zengensma sada prepoznata u Njemačkoj. Čak i novi lijekovi koji su manje invazivni nude nadu mnogim pogođenim obiteljima.