Le combat de John pour l'école: un mode de vie extraordinaire commence!

Le combat de John pour l'école: un mode de vie extraordinaire commence!

Stolpen, Deutschland - À Sebnitz, la famille de John, un garçon de cinq ans qui souffre d'atrophie musculaire de la colonne vertébrale (SMA), connaît de grands progrès. Cette maladie génétique rare, qui mène souvent à la mort précoce chez les enfants, a présenté aux parents de John avec d'immenses défis. Grâce à la thérapie génique spectaculaire qui a coûté deux millions d'euros, John a été le premier enfant en Saxe. Cette thérapie comprend le remplacement d'un gène défectueux et a changé de manière décisive de la vie de John. Bien que les médecins aient initialement donné à ses parents une espérance de vie de 18 mois, John montre maintenant des progrès impressionnants et ira même à l'école à l'été 2025, comme le rapporte le journal Saxon.

Préparation de l'école

L'anticipation pour les départs de l'école est une douce et amer pour John et sa famille car ils doivent chercher une école primaire appropriée. La mère de John, Jana Brandt, souligne qu'ils ont dû enregistrer l'école primaire locale pour lui, même s'ils savent que John a besoin d'un soutien plus intensif. "Nous aimerions envoyer John dans une école spéciale à Dresde", dit-elle. Jusqu'à présent, il n'est pas clair s'il peut être respecté. La famille doit surmonter beaucoup d'obstacles bureaucratiques, mais il y a des rayons: les progrès de John sont évidents. Il peut désormais communiquer mieux et son état de santé est stabilisé, ce qui lui permet également d'essayer différents problèmes de dentition au lieu d'être exposés à des rhumes fréquents, comme elle l'a informé la presse libre.

Les changements ne sont pas seulement un caractère médical. John aime jouer avec sa tablette et écouter de la musique. "Il aime la technologie et aime danser avec les rythmes", explique Jana avec enthousiasme. Malgré les difficultés de trouver un appartement approprié pour John, qui répond à ses besoins spéciaux, la famille est déterminée à maîtriser tous les défis. John a de la chance que ses parents soient toujours engagés envers lui et se sont battus pour lui permettre cette thérapie de vie, qui est maintenant également disponible pour d'autres enfants, car Zengensma est maintenant reconnue en Allemagne. Même de nouveaux médicaments qui sont moins invasifs offrent de l'espoir à de nombreuses familles touchées.

qualité de la vie .