Johnin taistelu koulusta: Poikkeuksellinen elämäntapa alkaa!

Johnin taistelu koulusta: Poikkeuksellinen elämäntapa alkaa!

Stolpen, Deutschland - Sebnitzissä Johanneksen perhe, viiden vuoden ikäinen poika, joka kärsii selkärangan lihaksen surkastumisesta (SMA), on edistynyt suurta. Tämä harvinainen geneettinen sairaus, joka johtaa usein lasten varhaiseen kuolemaan, esitteli Johanneksen vanhemmille valtavia haasteita. Kaksi miljoonaa euroa maksoivan upean geeniterapian ansiosta John oli Saksin ensimmäinen lapsi. Tämä terapia sisältää viallisen geenin korvaamisen ja on muuttanut Johnin elämää päättäväisesti. Vaikka lääkärit antoivat alun perin vanhemmilleen vain 18 kuukauden elinajanodotuksen, John osoittaa nyt vaikuttavaa edistystä ja menee jopa kouluun kesällä 2025, kuten Saxon -sanomalehti raportoi.

koulun valmistelu

Koulun aloittamisen ennakointi on katkera makea Johnille ja hänen perheelleen, koska heidän on tarkasteltava sopivaa ala -astetta. Johnin äiti Jana Brandt korostaa, että heidän oli rekisteröitävä paikallinen alakoulu hänelle, vaikka he tietävät, että John tarvitsee intensiivisempää tukea. "Haluamme lähettää Johnin erityiseen kouluun Dresdenissä", hän sanoo. Toistaiseksi on epäselvää, voidaanko se täyttää. Perheen on voitettava paljon byrokraattisia esteitä, mutta säteitä on: Johnin eteneminen on ilmeistä. Hän voi nyt kommunikoida paremmin ja hänen terveystilansa on vakiintunut, mikä antaa hänelle myös mahdollisuuden kokeilla erilaisia ​​hammashoitoa koskevia ongelmia sen sijaan, että hän altistuisi vain usein vilustuneille, koska hän ilmoitti vapaasta lehdistöstä.

Muutokset eivät ole vain lääketieteellistä luonnetta. John nauttii soittamisesta tablet -laitteellaan ja kuuntelemalla musiikkia. "Hän rakastaa tekniikkaa ja haluaa tanssia rytmeihin", Jana sanoo innostuneesti. Huolimatta vaikeuksista löytää sopiva asunto Johnille, joka täyttää hänen erityistarpeensa, perhe on päättänyt hallita kaikki haasteet. John on onnekas, että hänen vanhempansa ovat aina sitoutuneita häneen ja taistelivat antamaan hänelle tämän elämäntapaterapian, joka on nyt saatavana myös muille lapsille, koska Zengensma on nyt tunnustettu Saksassa. Jopa vähemmän invasiivisia lääkkeitä tarjoavat toivoa monille perheille.

, kun taas