Johni võitlus kooli eest: algab erakordne eluviis!

Johni võitlus kooli eest: algab erakordne eluviis!

Stolpen, Deutschland - Sebnitzis on Johannese perekond, viieaastane poiss, kes kannatab seljaaju lihaste atroofia (SMA) all, suuri edusamme. See haruldane geneetiline haigus, mis viib lastel sageli varase surmani, esitas Johannese vanematele tohutuid väljakutseid. Tänu suurejoonelisele geeniteraapiale, mis maksis kaks miljonit eurot, oli John esimene laps Saksis. See teraapia hõlmab defektse geeni asendamist ja on Johni elu otsustavalt muutnud. Ehkki arstid andsid oma vanematele esialgu ainult 18 -kuulise eluea, näitab John nüüd muljetavaldavat edu ja lähevad isegi kooli 2025. aasta suvel, nagu teatab Saksi ajaleht.

Kooli ettevalmistamine

Kooli ootamine on Johnile ja tema perele kibe magus, sest nad peavad ringi vaatama sobivat algkooli. Johni ema Jana Brandt rõhutab, et nad pidid tema jaoks kohaliku algkooli registreerima, ehkki nad teavad, et John vajab intensiivsemat tuge. "Tahaksime saata Johannese Dresdeni erikooli," ütleb naine. Siiani on ebaselge, kas seda saab täita. Perekond peab paljudest bürokraatlikest takistustest üle saama, kuid seal on kiired: Johni edusammud on ilmsed. Nüüd saab ta paremini suhelda ja tema tervislik seisund stabiliseerub, mis võimaldab tal proovida ka erinevaid hambaprobleeme, selle asemel, et kokku puutuda ainult sagedaste külmetushaigustega, kuna naine teatas vabale ajakirjandusele.

Muutused pole lihtsalt meditsiiniline olemus. John naudib oma tahvelarvutiga mängimist ja muusika kuulamist. "Ta armastab tehnoloogiat ja talle meeldib tantsida rütmidele," ütleb Jana entusiastlikult. Vaatamata raskustele leida Johannesele sobiv korter, mis vastab tema erivajadustele, on perekond kindlalt otsustanud omandada kõik väljakutsed. Johnil on vedanud, et tema vanemad on talle alati pühendunud ja võitlesid talle selle elu säästmise teraapia võimaldamise eest, mis on nüüd saadaval ka teistele lastele, kuna Zengensma on nüüd Saksamaal tunnustatud. Isegi uued narkootikumid, mis on vähem invasiivsed, pakuvad paljudele mõjutatud peredele lootust.

, samas kui