La lucha de John por la escuela: ¡comienza una forma de vida extraordinaria!

La lucha de John por la escuela: ¡comienza una forma de vida extraordinaria!

Stolpen, Deutschland - En Sebnitz, la familia de John, un niño de cinco años que sufre de atrofia muscular espinal (SMA), está experimentando un gran progreso. Esta rara enfermedad genética, que a menudo conduce a la muerte temprana en los niños, presentó a los padres de John desafíos inmensos. Gracias a la espectacular terapia génica que costó dos millones de euros, John fue el primer niño en Sajonia. Esta terapia incluye reemplazar un gen defectuoso y ha cambiado la vida de John decisivamente. Aunque los médicos inicialmente solo solo le dieron a sus padres una esperanza de vida de 18 meses, John ahora muestra un progreso impresionante e incluso irá a la escuela en el verano de 2025, como informa el periódico sajón.

Preparación para la escuela

La anticipación para los comienzos de la escuela es amargo para John y su familia porque tienen que buscar una escuela primaria adecuada. La madre de John, Jana Brandt, enfatiza que tuvieron que registrar la escuela primaria local para él, a pesar de que saben que John necesita un apoyo más intensivo. "Nos gustaría enviar a John a una escuela especial en Dresde", dice ella. Hasta ahora no está claro si se puede cumplir. La familia tiene que superar muchos obstáculos burocráticos, pero hay rayos: el progreso de John es obvio. Ahora puede comunicarse mejor y su estado de salud se estabiliza, lo que también le permite probar diferentes problemas de dentición en lugar de solo estar expuesto a resfriados frecuentes, ya que ella informó a la prensa libre.

Los cambios no son solo una naturaleza médica. A John le gusta tocar con su tableta y escuchar música. "Le encanta la tecnología y le gusta bailar a los ritmos", dice Jana con entusiasmo. A pesar de las dificultades de encontrar un apartamento adecuado para John, que satisface sus necesidades especiales, la familia está decidida a dominar todos los desafíos. John tiene suerte de que sus padres siempre estén comprometidos con él y lucharon para permitirle esta terapia de ahorro de vida, que ahora también está disponible para otros niños, ya que Zengensma ahora ha sido reconocido en Alemania. Incluso las nuevas drogas que son menos invasivas ofrecen esperanza para muchas familias afectadas.