Ο αγώνας του John για το σχολείο: Ξεκινά ένας εξαιρετικός τρόπος ζωής!

Ο αγώνας του John για το σχολείο: Ξεκινά ένας εξαιρετικός τρόπος ζωής!

Stolpen, Deutschland - Στο Sebnitz, η οικογένεια του Ιωάννη, ένα αγόρι πέντε ετών που πάσχει από ατροφία των σπονδυλικών μυών (SMA), αντιμετωπίζει μεγάλη πρόοδο. Αυτή η σπάνια γενετική ασθένεια, η οποία συχνά οδηγεί σε πρώιμο θάνατο στα παιδιά, παρουσίασε στους γονείς του Ιωάννη τεράστιες προκλήσεις. Χάρη στη θεαματική γονιδιακή θεραπεία που κοστίζει δύο εκατομμύρια ευρώ, ο John ήταν το πρώτο παιδί στη Σαξονία. Αυτή η θεραπεία περιλαμβάνει την αντικατάσταση ενός ελαττωματικού γονιδίου και έχει αλλάξει αποφασιστικά τη ζωή του Ιωάννη. Παρόλο που οι γιατροί έδωσαν αρχικά μόνο στους γονείς του ένα προσδόκιμο ζωής 18 μηνών, ο John δείχνει τώρα εντυπωσιακή πρόοδο και θα πάει ακόμη και στο σχολείο το καλοκαίρι του 2025, όπως αναφέρουν οι εφημερίδες της Saxon.

Προετοιμασία για το σχολείο

Η πρόβλεψη για τις αρχές του σχολείου είναι πικρή γλυκιά στον John και την οικογένειά του επειδή πρέπει να κοιτάξουν γύρω για ένα κατάλληλο δημοτικό σχολείο. Η μητέρα του Ιωάννη, Jana Brandt, υπογραμμίζει ότι έπρεπε να καταγράψουν το τοπικό δημοτικό σχολείο γι 'αυτόν, παρόλο που γνωρίζουν ότι ο John χρειάζεται πιο εντατική υποστήριξη. "Θα θέλαμε να στείλουμε τον John σε ένα ειδικό σχολείο στη Δρέσδη", λέει. Μέχρι στιγμής δεν είναι σαφές εάν μπορεί να ικανοποιηθεί. Η οικογένεια πρέπει να ξεπεράσει πολλά γραφειοκρατικά εμπόδια, αλλά υπάρχουν ακτίνες: η πρόοδος του Ιωάννη είναι προφανής. Μπορεί τώρα να επικοινωνεί καλύτερα και η κατάσταση της υγείας του σταθεροποιείται, η οποία του επιτρέπει επίσης να δοκιμάσει διαφορετικά προβλήματα οδοντοφυΐας αντί να εκτίθεται μόνο σε συχνές κρυολογήσεις, καθώς ενημέρωσε τον ελεύθερο Τύπο.

Οι αλλαγές δεν είναι μόνο ιατρική φύση. Ο John απολαμβάνει να παίζει με το tablet του και να ακούει μουσική. "Αγαπά την τεχνολογία και του αρέσει να χορεύει με τους ρυθμούς", λέει η Jana με ενθουσιασμό. Παρά τις δυσκολίες εύρεσης ενός κατάλληλου διαμερίσματος για τον John, το οποίο ανταποκρίνεται στις ειδικές του ανάγκες, η οικογένεια είναι αποφασισμένη να κυριαρχήσει όλες τις προκλήσεις. Ο Ιωάννης είναι τυχερός που οι γονείς του είναι πάντα αφοσιωμένοι σε αυτόν και αγωνίστηκαν για να του επιτρέψουν αυτή τη ζωή -η θεραπεία, η οποία είναι πλέον διαθέσιμη για άλλα παιδιά, αφού η Zengensma έχει πλέον αναγνωριστεί στη Γερμανία. Ακόμη και νέα φάρμακα που είναι λιγότερο επεμβατικά προσφορά ελπίδας για πολλές οικογένειες που επηρεάζονται.

, ενώ