Johns kamp for skolen: En ekstraordinær livsstil begynder!

Johns kamp for skolen: En ekstraordinær livsstil begynder!

Stolpen, Deutschland - I Sebnitz oplever John af John, en fem -årig dreng, der lider af spinalmuskelatrofi (SMA), store fremskridt. Denne sjældne genetiske sygdom, der ofte fører til tidlig død hos børn, præsenterede Johns forældre med enorme udfordringer. Takket være spektakulær genterapi, der kostede to millioner euro, var John det første barn i Sachsen. Denne terapi inkluderer udskiftning af et defekt gen og har ændret Johns liv beslutsomt. Selvom læger oprindeligt kun gav hans forældre en forventet levealder på 18 måneder, viser John nu imponerende fremskridt og vil endda gå i skole i sommeren 2025, som den saksiske avis rapporterer.

forberedelse til skole

Forventningen til skolestart er bitter sød for John og hans familie, fordi de er nødt til at kigge rundt efter en passende folkeskole. Johns mor, Jana Brandt, understreger, at de var nødt til at registrere den lokale folkeskole for ham, selvom de ved, at John har brug for mere intensiv støtte. ”Vi vil gerne sende John til en speciel skole i Dresden,” siger hun. Indtil videre er det uklart, om det kan opfyldes. Familien skal overvinde en masse bureaukratiske forhindringer, men der er stråler: Johns fremskridt er indlysende. Han kan nu kommunikere bedre, og hans sundhedstilstand er stabiliseret, hvilket også gør det muligt for ham at prøve forskellige tandbørneproblemer i stedet for kun at blive udsat for hyppige forkølelser, da hun informerede Free Press.

Ændringerne er ikke kun medicinsk karakter. John nyder at lege med sin tablet og lytte til musik. "Han elsker teknologi og kan lide at danse til rytmerne," siger Jana entusiastisk. På trods af vanskelighederne med at finde en passende lejlighed til John, der imødekommer hans særlige behov, er familien fast besluttet på at mestre alle udfordringer. John er heldig, at hans forældre altid er engagerede i ham og kæmpede for at muliggøre ham denne livsbesparende terapi, som nu også er tilgængelig for andre børn, da Zengensma nu er blevet anerkendt i Tyskland. Selv nye stoffer, der er mindre invasive, tilbyder håb for mange berørte familier.

, mens > Kvalitet for livskvalitet publiceret .