John's Fight for School: Začíná mimořádný způsob života!

John's Fight for School: Začíná mimořádný způsob života!

Stolpen, Deutschland - V Sebnitzu zažívá rodina Johna, pětiletého chlapec, který trpí atrofií páteřních svalů (SMA). Toto vzácné genetické onemocnění, které často vede k předčasné smrti u dětí, představila Johnovým rodičům obrovské výzvy. Díky velkolepé genové terapii, která stála dva miliony EUR, byl John prvním dítětem v Sasku. Tato terapie zahrnuje nahrazení vadného genu a Johnův život rozhodně změnil. Přestože lékaři zpočátku dali svým rodičům délku života 18 měsíců, John nyní vykazuje působivý pokrok a dokonce chodí do školy v létě 2025, jak hlásí saské novinové noviny.

Příprava na školu

Očekávání začátku školy je pro Johna a jeho rodinu hořké, protože se musí rozhlédnout po vhodné základní škole. Johnova matka, Jana Brandt, zdůrazňuje, že pro něj musela zaregistrovat místní základní školu, i když vědí, že John potřebuje intenzivnější podporu. „Chtěli bychom poslat Johna do speciální školy v Drážďanech,“ říká. Zatím není jasné, zda může být splněna. Rodina musí překonat mnoho byrokratických překážek, ale existují paprsky: Johnův pokrok je zřejmý. Nyní může lépe komunikovat a jeho stav zdraví je stabilizován, což mu také umožňuje vyzkoušet různé problémy s kousnutím namísto toho, aby byl vystaven častým nachlazením, protože informovala volný tisk.

Změny nejsou jen lékařskou povahou. John si rád hraje s tabletem a poslouchám hudbu. „Miluje technologii a rád tančí na rytmy,“ říká Jana nadšeně. Navzdory obtížím při nalezení vhodného bytu pro Johna, který splňuje jeho zvláštní potřeby, je rodina odhodlána zvládnout všechny výzvy. John má štěstí, že jeho rodiče se k němu vždy zavázali a bojovali, aby mu umožnili tento život -snižující terapii, která je nyní k dispozici také pro jiné děti, protože Zengensma byl nyní v Německu uznán. Dokonce i nové drogy, které jsou méně invazivní, nabízejí naději pro mnoho postižených rodin.

.