Борбата на Джон за училище: Започва изключителен начин на живот!

Борбата на Джон за училище: Започва изключителен начин на живот!

Stolpen, Deutschland - В СеБниц, семейството на Джон, момче с пет години, което страда от атрофия на гръбначния мускул (SMA), преживява голям напредък. Това рядко генетично заболяване, което често води до ранна смърт при деца, представи на родителите на Джон с огромни предизвикателства. Благодарение на зрелищната генна терапия, която струваше два милиона евро, Джон беше първото дете в Саксония. Тази терапия включва замяна на дефектен ген и промени решително живота на Джон. Въпреки че първоначално лекарите са дали на родителите му продължителност на живота от 18 месеца, Джон сега проявява впечатляващ напредък и дори ще ходи на училище през лятото на 2025 г., както съобщава вестник „Саксон“.

Подготовка за училище

Очакването за стартиране на училище е горчиво сладко за Джон и неговото семейство, защото те трябва да се оглеждат за подходящо основно училище. Майката на Джон, Яна Бранд, подчертава, че те трябва да регистрират местното основно училище за него, въпреки че знаят, че Джон се нуждае от по -интензивна подкрепа. „Бихме искали да изпратим Джон в специално училище в Дрезден“, казва тя. Засега не е ясно дали може да бъде изпълнен. Семейството трябва да преодолее много бюрократични препятствия, но има лъчи: напредъкът на Джон е очевиден. Той вече може да общува по -добре и неговото здравословно състояние е стабилизирано, което също му позволява да изпробва различни проблеми със зъбите, а не само да бъде изложен на чести настинки, тъй като тя информира свободната преса.

Промените не са просто медицински характер. Джон обича да играе с таблета си и да слуша музика. „Той обича технологията и обича да танцува на ритмите“, казва ентусиазирано Яна. Въпреки трудностите при намирането на подходящ апартамент за Джон, който отговаря на неговите специални нужди, семейството е решено да овладее всички предизвикателства. Джон има късмет, че родителите му винаги са ангажирани с него и се борят, за да му позволят тази терапия, спестяваща живота, която сега е достъпна и за други деца, тъй като Zengensma вече е признат в Германия. Дори новите лекарства, които са по -малко инвазивни, предлагат надежда за много засегнати семейства.

.