معركة جون للمدرسة: تبدأ طريقة الحياة غير العادية!

معركة جون للمدرسة: تبدأ طريقة الحياة غير العادية!

Stolpen, Deutschland - في Sebnitz ، تعاني عائلة جون ، وهي صبي من خمس سنوات يعاني من ضمور العضلات الفقرية (SMA) ، من تقدم كبير. قدم هذا المرض الوراثي النادر ، الذي يؤدي غالبًا إلى الوفاة المبكرة لدى الأطفال ، والدا جون تحديات هائلة. بفضل العلاج الجيني المذهل الذي كلف مليوني يورو ، كان جون أول طفل في ساكسونيا. يتضمن هذا العلاج استبدال جين معيب وتغير حياة جون بشكل حاسم. على الرغم من أن الأطباء في البداية لم يمنح والديه سوى متوسط ​​العمر المتوقع لمدة 18 شهرًا ، إلا أن جون يعرض الآن تقدمًا مثيرًا للإعجاب وسيذهب إلى المدرسة في صيف عام 2025 ، كما ذكرت صحيفة سكسون.

التحضير للمدرسة

إن التوقعات للمدرسة هي حلوة مريرة لجون وعائلته لأن عليهم أن ينظروا حولي إلى مدرسة ابتدائية مناسبة. تؤكد والدة جون ، جانا براندت ، على أنه يتعين عليهم تسجيل المدرسة الابتدائية المحلية له ، على الرغم من أنهم يعلمون أن جون يحتاج إلى دعم أكثر كثافة. وتقول: "نود أن نرسل جون إلى مدرسة خاصة في درسدن". حتى الآن ليس من الواضح ما إذا كان يمكن الوفاء به. يتعين على الأسرة التغلب على الكثير من العقبات البيروقراطية ، ولكن هناك أشعة: تقدم جون واضح. يمكنه الآن التواصل بشكل أفضل ويتم تثبيت حالته الصحية ، مما يمكّنه أيضًا من تجربة مشاكل في التسنين المختلفة بدلاً من التعرض فقط لنزلات البرد المتكررة ، حيث أبلغت Free Press.

التغييرات ليست مجرد طبيعة طبية. يستمتع جون باللعب مع قرصه والاستماع إلى الموسيقى. تقول جانا بحماس: "إنه يحب التكنولوجيا ويحب الرقص على الإيقاعات". على الرغم من صعوبات إيجاد شقة مناسبة لجون ، التي تلبي احتياجاته الخاصة ، فإن الأسرة مصممة على إتقان جميع التحديات. يوحنا محظوظ لأن والديه ملتزمان دائمًا به وقاتلوا لتمكينه من هذا العلاج المنقذ للحياة ، والذي يتوفر الآن أيضًا للأطفال الآخرين ، حيث تم الاعتراف بـ Zengensma الآن في ألمانيا. حتى الأدوية الجديدة التي تعد أقل توغلاً الأمل للعديد من العائلات المتأثرة.