Το MPS-Austria λαμβάνει το βραβείο για την ψηφιακή επικοινωνία ασθενών

Το MPS-Austria λαμβάνει το βραβείο για την ψηφιακή επικοινωνία ασθενών

Υπήρξε μεγάλη χαρά στην αυστριακή ένωση αυτοβοήθειας MPS-Austria όταν ένα σημαντικό βραβείο απονεμήθηκε την Τρίτη στις εγκαταστάσεις της Novartis στη Βιέννη. Η MPS-Austria βραβεύτηκε με ένα από τα πολυπόθητα βραβεία Patient Innovation Awards (PIA) στην κατηγορία «Νέα κανάλια και ψηφιακά εργαλεία στην επικοινωνία ασθενών». Το βραβείο αναγνωρίζει τη δέσμευση της ομάδας αυτοβοήθειας, η οποία εργάζεται για άτομα με τη σπάνια ασθένεια βλεννοπολυσακχαριδώσεις (MPS).

Η απόφαση ελήφθη από την κριτική επιτροπή να υποστηρίξει το πολύτιμο έργο τριών αφοσιωμένων νέων μελών του διοικητικού συμβουλίου που έχουν επηρεαστεί και οι ίδιοι από το MPS. Αυτά τα μέλη θα πρέπει να υποστηρίζονται μέσω στοχευμένης εκπαίδευσης στα ψηφιακά μέσα, ώστε να μπορούν να ενεργούν με επιτυχία ως εκπρόσωποι της κοινότητάς τους στο μέλλον. "Το νέο μας διοικητικό συμβούλιο γνωρίζει από πρώτο χέρι τι εμπόδια φέρνει η ζωή με το MPS. Μέσω της εκπαίδευσης, μπορεί τώρα να μάθει να βοηθά τους πληγέντες ακόμα πιο αποτελεσματικά και να κάνει το MPS πιο ορατό στο κοινό!", δήλωσε με ενθουσιασμό η διευθύνουσα σύμβουλος Michaela Weigl.

Σημαντική περαιτέρω εκπαίδευση για το μέλλον

Το έργο «Young Self-Help», που βραβεύτηκε, απευθύνεται σε τρεις νεαρούς ασθενείς MPS που δραστηριοποιούνται στο διοικητικό συμβούλιο από τον Σεπτέμβριο του 2023. «Η καρδιά μου χτυπά για την οικογένειά μου MPS», λέει περήφανα η νεαρή μέλος του διοικητικού συμβουλίου Μαρία. Ανυπομονεί ιδιαίτερα για την επερχόμενη περαιτέρω εκπαίδευση σε τομείς όπως οι συνεντεύξεις, η διαχείριση μέσων κοινωνικής δικτύωσης και η συντήρηση ιστοσελίδων. Αυτές οι δεξιότητες είναι απαραίτητες σήμερα για την αποτελεσματική υποστήριξη ατόμων σε παρόμοιες καταστάσεις και για την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με το MPS. "Μπορώ να δώσω κάτι τέτοιο πίσω στον σύλλογο. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για μένα!"

Χάρη στο χρηματικό έπαθλο των 5.000 ευρώ, αυτά τα εκπαιδευτικά σεμινάρια χρηματοδοτούνται τώρα. Τα εθελοντικά μέλη του διοικητικού συμβουλίου έχουν μπροστά τους μια εντατική χρονιά περαιτέρω εκπαίδευσης προκειμένου να οδηγήσουν την οικογένεια MPS στο μέλλον με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

Το MPS-Austria θα ήθελε να ευχαριστήσει την κριτική επιτροπή του PIA για την υποστήριξη και την εμπιστοσύνη τους. "Αυτό το βραβείο είναι σίγουρα ένα κίνητρο για περαιτέρω αύξηση των ανησυχιών των ατόμων με MPD και ευαισθητοποίηση για τη νόσο. Σας ευχαριστώ!"