Am 7. November 2024 findet im Landeskrankenhaus Villach eine bedeutende Informationsveranstaltung zur Neurofibromatose statt. Diese Veranstaltung, organisiert von der Patientenorganisation „NF Kinder“, bietet Betroffenen und deren Angehörigen die Möglichkeit, direkt mit Fachleuten zu sprechen und Antworten auf ihre Fragen zu erhalten. Der Anlass ist besonders, da in diesem Jahr der erste Vorsorgebogen für Menschen, die an Neurofibromatose Typ 1 leiden, veröffentlicht wurde. Dieser wurde entwickelt, um eine einheitliche Betreuung für Betroffene in ganz Österreich sicherzustellen.
Neurofibromatose ist eine genetische Erkrankung, die etwa 3.000 Menschen in Österreich betrifft. Die Patientenorganisation strebt danach, mehr Bewusstsein für diese Krankheit zu schaffen und notwendige Informationen bereitzustellen. „Unser Ziel ist es, Patienten — sowie deren Familien — besser zu unterstützen und die Behandlung zu optimieren“, so die Experten von NF Kinder. Darüber hinaus wird auf die häufige medizinische Unterversorgung von Patienten hingewiesen, die oft bereits bei der Diagnosestellung beginnt.
Einheitliche Standards für die Behandlung
Der neu entwickelte Vorsorgebogen, der beim Treffen im LKH Villach vorgestellt wird, soll als landesweiter Leitfaden für Mediziner dienen. Ziel ist es, die Symptome von Neurofibromatose frühzeitig zu erkennen und die richtigen Behandlungsschritte zu ergreifen, insbesondere im Kindesalter. „Wir haben diesen Vorsorgebogen in Zusammenarbeit mit einem Netzwerk aus Spezialisten an verschiedenen Standorten in Österreich erstellt“, erklärt eine Vertreterin von NF Kinder. Dies stellt sicher, dass qualifizierte Fachleute eng zusammenarbeiten, um die bestmögliche medizinische Versorgung zu gewährleisten.
Die Veranstaltung am 7. November verspricht eine wertvolle Gelegenheit für den Austausch zwischen Fachpersonal und Patienten. Neben der Informationsweitergabe wird auch Raum für Fortbildung geschaffen, insbesondere für Ärzte und Fachkräfte aus dem Gesundheitsbereich, sodass sie auf dem neuesten Stand der Entwicklungen im Umgang mit Neurofibromatose sind.
Erfahrungen teilen und voneinander lernen
Durch diese Initiative möchte die Patientenorganisation eine Plattform schaffen, auf der Betroffene ihre Erfahrungen teilen und voneinander lernen können. Der Austausch untereinander kann entscheidend sein, um ein besseres Verständnis für die Herausforderungen des Alltags zu entwickeln.
„Wir sehen die Veranstaltung nicht nur als Informationsquelle, sondern als eine Chance, eine Gemeinschaft zu bilden, die sich gegenseitig unterstützt und stärkt“, fügt die Expertin hinzu. Die Organisation fordert alle Betroffenen und Interessierten auf, an dieser wichtigen Veranstaltung teilzunehmen und ihr Wissen über Neurofibromatose zu erweitern.
Die Bedeutung dieser Veranstaltung kann nicht genug betont werden, da sie eine entscheidende Rolle bei der Sensibilisierung für die Bedürfnisse von Menschen mit Neurofibromatose spielt. Ein weiterer Schritt zur Verbesserung der Lebensqualität dieser Patientengruppe wird damit gesetzt.
Weitere Informationen zu dieser Veranstaltung sowie dem neu eingeführten Vorsorgebogen können auf den Webseiten der Organisationen eingeholt werden. Lesen Sie mehr über die Hintergründe hier.
