Upanje za otroke metulje: Simon želi ozdraveti!

Upanje za otroke metulje: Simon želi ozdraveti!

V Avstriji okoli 500 ljudi trpi za redko kožno boleznijo bulozno epidermolizo (EB), znano tudi kot "metuljeva bolezen". Za to neozdravljivo bolezen je značilna še posebej ranljiva koža, ki se že ob najmanjših poškodbah odzove z mehurji in trganjem. Danes so otroci metulji del široke podporne kampanje, ki jo koordinira organizacija DEBRA Austria. Izpostaviti velja predvsem pogumno željo malega Simona, ki si kljub izzivom želi delati kot raziskovalec, da bi nekoč pomagal drugim otrokom z isto boleznijo.

V akciji Bepanthen podpira otroke metulje je bilo v letu 2024 zbranih 66.772 evrov, ki so bili predani organizaciji DEBRA Avstrija. Gre za del daljše pobude, ki je v devetih letih skupaj zbrala 575.000 evrov za raziskave. Znesek je večinoma od prodaje mazil Bepanthen, pri čemer se za vsako prodano enoto podari en evro. Ta kampanja je mobilizirala skoraj 70.000 podpornikov in kaže na veliko zanimanje prebivalstva za izboljšanje življenjskega položaja prizadetih.

Izzivi in ​​podpora prizadetim

Bulozna epidermoliza je genetska bolezen, ki ne prizadene samo otrok, temveč ljudi vseh starosti in je vseživljenjska. Bolezen ima prevalenco 1:17.000, kar jo uvršča med redke bolezni. Prizadeti morajo vsak dan živeti s kronično bolečino in ranami, ki se ne celijo. Poleg tega ima veliko bolnikov povečano tveganje za resne zaplete, vključno s ploščatoceličnim rakom, ki se lahko diagnosticira pri večini bolnikov do 55. leta starosti.

Za zdravljenje bolnikovih simptomov in ran so potrebni interdisciplinarni pristopi. Ti ne vključujejo le oskrbe ran in protibolečinske terapije, temveč tudi preventivne ukrepe za preprečevanje poškodb. Najsodobnejši diagnostični postopki in inovativni pristopi celične in genske terapije dajejo upanje za izboljšanje kakovosti življenja. Napredek pri urejanju genov, kot je CRISPR, bi lahko odprl nove terapevtske možnosti.

Žarek upanja za prihodnost

Prihodnost raziskav in zdravljenja bulozne epidermolize je videti obetavna. Znanstveniki trenutno delajo na gensko spremenjenih matičnih celicah, ki podpirajo regeneracijo kože. Uporaba losartana, zdravila za krvni tlak, je prav tako pokazala pozitivne učinke na mehurje. Ta razvoj bi lahko bil kmalu ključen za izboljšanje življenja ljudi z EB.

Podpora s kampanjami, kot je DEBRA Austria, je zato nujna. Pomagajo zagotoviti, da lahko bolni ljudje, kot je mali Simon, nekega dne upajo na boljše zdravljenje in lahko uresničijo svoje sanje. Skupnost v Avstriji je že dokazala, da je pripravljena pomagati in se zavzeti za otroke metulje.