Carmen Rinnhofer: Izolirani v temi – vaš boj proti dolgemu covidu!

Carmen Rinnhofer: Izolirani v temi – vaš boj proti dolgemu covidu!

V Avstriji je Carmen Rinnhofer v središču grozljive zgodbe, ki ozavešča o uničujočih posledicah dolgega covida in ME/CFS (mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti). 29-letnica iz Langenwanga že več kot dve leti in pol živi v popolni temi svoje sobe in se bori proti skrajni izčrpanosti, zaradi katere je vsako dejanje izziv. »Pogosto sem prešibka, da bi vstala ali vzela svoj mobilni telefon,« tako opisuje vsakdanje življenje, ki zanjo pomeni komaj kaj več kot preživetje, kot pravi za »Steiermark Today«.

Bolezen, ki se je pri Carmen pojavila po okužbi s korono, je pripeljala do tega, da je redno izgubljala v tako imenovanih "crasherjih" - dramatično poslabšanje njenega stanja po minimalnem stresu. Intervju je bil ena redkih priložnosti za Carmen, da spregovori, vendar bo potrebovala več tednov okrevanja, kot pravi: "Mislim, da bo zagotovo trajalo teden ali dva, da okreva." Kljub temu ji je pomembno, da deli resničnost svoje bolezni in pomanjkanja ustreznih medicinskih raziskav. Začela je z zbiranjem sredstev za podporo fundacije We&Me družine Ströck, ki si prizadeva za ozaveščanje in izboljšanje pogojev zdravljenja ME/CFS.

Zbiranje sredstev za boj proti ME/CFS

S ciljem, da bi do njenega 30. rojstnega dne 25. januarja 2025 zbrali skupno 75.000 evrov za raziskave, je bilo zbranih že okoli 56.000 evrov. Carmen sama poziva ljudi, naj delijo in podprejo poziv k donacijam, da bi na koncu omogočili drugo priložnost bolnim ljudem, kot je ona. "Raziskave so ključnega pomena, ker trenutno ni odobrenih možnosti zdravljenja," poudarja. ME/CFS se pogosto dojema, kot da se ne jemlje resno, zaradi česar je potreba po izobraževanju in podpornih pobudah še toliko bolj nujna.

Usoda Carmen Rinnhofer, ki nazorno opisuje simptome in vsakdanje življenje obolelih za ME/CFS in jih pojasnjuje povabljeni javnosti, lahko povzroči pomembne spremembe v dojemanju in zdravljenju te izčrpavajoče bolezni. Kljub letom zanemarjanja in razširjenih napačnih diagnoz je njihova pobuda korak v pravo smer – za več raziskav in priznavanje tega pogosto spregledanega stanja, ki prizadene milijone ljudi.