Carmen Rinnhofer: Geïsoleerd in het donker – jouw gevecht tegen Long Covid!

Carmen Rinnhofer: Geïsoleerd in het donker – jouw gevecht tegen Long Covid!

In Oostenrijk staat Carmen Rinnhofer centraal in een aangrijpend verhaal dat het bewustzijn vergroot over de verwoestende gevolgen van Long Covid en ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom). De 29-jarige uit Langenwang leeft al ruim tweeënhalf jaar in de volledige duisternis van haar kamer en vecht tegen de extreme uitputting die elke actie tot een uitdaging maakt. “Ik ben vaak te zwak om op te staan ​​of mijn mobiele telefoon op te nemen”, zo beschrijft ze het dagelijks leven, dat voor haar weinig meer betekent dan overleven, zoals ze vertelt aan “Steiermark Today”.

De ziekte, die bij Carmen optrad na een coronabesmetting, heeft ertoe geleid dat ze regelmatig wegkwijnde in zogenaamde ‘crashers’ – een dramatische verslechtering van haar toestand na minimale stress. Het interview was een van Carmen's weinige gelegenheden om zich uit te spreken, maar het zal haar enkele weken van herstel kosten, zoals ze zegt: "Ik denk dat het zeker een week of twee zal duren om te herstellen." Toch is het belangrijk voor haar om de realiteit van haar ziekte en het gebrek aan adequaat medisch onderzoek te delen. Ze heeft een inzamelingsactie gelanceerd ter ondersteuning van de We&Me Foundation van de familie Ströck, die werkt aan het vergroten van het bewustzijn en het verbeteren van de behandelingsomstandigheden voor ME/cvs.

Inzamelingsactie om ME/cvs te bestrijden

Met als doel om vóór haar 30e verjaardag op 25 januari 2025 in totaal 75.000 euro op te halen voor onderzoek, is er al zo’n 56.000 euro opgehaald. Zelf roept Carmen mensen op om de oproep om donaties te delen en te steunen, zodat zieke mensen zoals zij uiteindelijk een tweede kans kunnen krijgen. “Onderzoek is cruciaal omdat er momenteel geen goedgekeurde behandelingsopties zijn”, benadrukt ze. ME/cvs wordt vaak gezien als niet serieus genomen, wat de behoefte aan onderwijs- en ondersteuningsinitiatieven des te urgenter maakt.

Het lot van Carmen Rinnhofer, dat op levendige wijze de symptomen en het dagelijks leven beschrijft van degenen die getroffen zijn door ME/cvs en deze duidelijk maakt voor het uitgenodigde publiek, heeft het potentieel om belangrijke veranderingen teweeg te brengen in de perceptie en behandeling van deze slopende ziekte. Ondanks jaren van verwaarlozing en wijdverbreide verkeerde diagnoses is hun initiatief een stap in de goede richting: voor meer onderzoek en erkenning van deze vaak over het hoofd geziene aandoening die miljoenen mensen treft.