Strategia dell’UE: migliore assistenza per le persone affette da malattie rare!

Strategia dell’UE: migliore assistenza per le persone affette da malattie rare!

Il 28 febbraio attireremo ancora una volta l’attenzione sulle sfide affrontate da oltre 30 milioni di persone nell’UE affette da malattie rare. Per migliorare la diagnosi e il trattamento di queste malattie è stato lanciato il progetto comunitario JARDIN, in gran parte coordinato dall’Università di Medicina di Vienna. Magg. Alexander Herzog, segretario generale di PHARMIG, sottolinea la necessità di una migliore messa in rete delle conoscenze e delle conoscenze specialistiche. “La creazione di reti è un passo essenziale per migliorare ulteriormente la cura delle persone affette da una malattia rara”, spiega.

JARDIN mira a integrare ulteriormente le reti di riferimento europee (ERN) - un elemento fondamentale della politica sanitaria dell'UE per migliorare l'assistenza - nei sistemi sanitari nazionali. Queste ERN sono state fondate per promuovere lo scambio di competenze oltre i confini nazionali, soprattutto perché le diagnosi e le cure per le malattie rare sono spesso disponibili solo in pochi centri specializzati. Ciò è particolarmente importante perché solo il 5% circa delle malattie rare dispone di una terapia specifica approvata, ad es il Ministero Federale della Sanità riportato.

Obiettivi e sfide del progetto

Con un budget di 18,75 milioni di euro fino al 2027, il progetto svilupperà varie raccomandazioni per aiutare a ottimizzare i percorsi di trattamento e i sistemi di riferimento. Inoltre, viene prestata particolare attenzione all'uso delle ERN per le malattie non diagnosticate. Herzog vede opportunità importanti nella partecipazione attiva dell'Austria ai diversi pacchetti di lavoro del progetto: "Solo così le strategie e le misure sviluppate congiuntamente possono essere meglio adattate alle strutture particolari del nostro sistema sanitario".

Inoltre, l’attuazione di questi suggerimenti dovrebbe facilitare la selezione di esperti idonei e il reclutamento di partecipanti allo studio per gli studi clinici, che possono essere cruciali per i pazienti affetti da malattie rare. L’industria farmaceutica austriaca è fiduciosa che l’iniziativa farà avanzare in modo significativo la ricerca e le cure specifiche per area, soprattutto considerando il problema che, secondo il rapporto dell’Agenzia europea per i medicinali, il 20% degli studi clinici nell’UE include già pazienti affetti da malattie rare.