Strategia dell'UE: cure migliori per le persone con malattie rare!

Strategia dell'UE: cure migliori per le persone con malattie rare!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Il 28 febbraio, le sfide che hanno affrontato oltre 30 milioni di persone nell'UE che soffrono di malattie rare saranno di nuovo affrontate. Al fine di migliorare la diagnosi e il trattamento di queste malattie, viene lanciato il progetto UE Jardin, che è in gran parte coordinato dall'Università medica di Vienna. Mag. Alexander Herzog, segretario generale del farmaco, sottolinea la necessità di una migliore rete di conoscenze e competenze. "Il networking è un passo essenziale per migliorare ulteriormente la cura delle persone con una malattia rara", spiega.

Jardin persegue l'obiettivo di integrare le reti di riferimento europee (ERN), un elemento fondamentale della politica sanitaria dell'UE per migliorare la cura nell'integrazione nei sistemi sanitari nazionali. Sono stati fondati questi ERN per promuovere lo scambio di conoscenze specialistiche attraverso i confini nazionali, soprattutto perché le diagnosi e le terapie di malattie rare sono spesso disponibili solo in alcuni centri specializzati. Ciò è particolarmente importante perché solo circa il cinque percento delle malattie rare ha una terapia specifica approvata, come .

obiettivi e sfide del progetto

Con un budget di 18,75 milioni di euro entro il 2027, il progetto svilupperà varie raccomandazioni per aiutare a ottimizzare i percorsi di trattamento e i sistemi di trasferimento. Inoltre, viene prestata particolare attenzione all'uso degli ERN per malattie non diagnosticate. Nella partecipazione attiva dell'Austria, Herzog vede le opportunità chiave nei vari pacchetti di lavoro del progetto: "Solo in questo modo le strategie e le misure sviluppate congiunte possono essere meglio adattate alle strutture speciali del nostro sistema sanitario".

Inoltre, l'implementazione di queste proposte ha lo scopo di rendere più facile la selezione di esperti idonei: all'interno e il reclutamento di partecipanti allo studio per gli esami clinici, che possono essere di fondamentale importanza per i pazienti con malattie rare. L'industria farmaceutica in Austria è fiduciosa che l'iniziativa farà notevolmente la ricerca e il trattamento specifico per l'area, in particolare alla base della sfida che il 20 percento degli esami clinici nell'UE includa già pazienti con malattie rare, come si può vedere dalla relazione dell'agenzia europea dei medicinali.