EU-stratégia: Jobb ellátás a ritka betegségekben szenvedőknek!

EU-stratégia: Jobb ellátás a ritka betegségekben szenvedőknek!

Február 28-án ismét felhívjuk a figyelmet azokra a kihívásokra, amelyekkel az EU-ban több mint 30 millió ritka betegségben szenvedő ember szembesül. E betegségek diagnosztizálásának és kezelésének javítása érdekében elindult a JARDIN EU projekt, amelyet nagyrészt a Bécsi Orvostudományi Egyetem koordinál. Mag. Alexander Herzog, a PHARMIG főtitkára hangsúlyozza a tudás és a szaktudás jobb hálózatba szervezésének szükségességét. „A hálózatépítés elengedhetetlen lépés a ritka betegségben szenvedők ellátásának további javításához” – magyarázza.

A JARDIN célja az Európai Referencia Hálózatok (ERN) – az ellátás javítását célzó uniós egészségügyi politika alapvető eleme – további integrálása a nemzeti egészségügyi rendszerekbe. Ezeket az ERN-eket azért hozták létre, hogy elősegítsék a szakértelem nemzeti határokon átnyúló cseréjét, különösen mivel a ritka betegségek diagnózisa és kezelése gyakran csak néhány speciális központban érhető el. Ez azért különösen fontos, mert a ritka betegségeknek csak mintegy öt százaléka rendelkezik jóváhagyott specifikus terápiával, mint pl a Szövetségi Egészségügyi Minisztérium jelentették.

A projekt céljai és kihívásai

A 2027-ig 18,75 millió eurós költségvetésű projekt különféle ajánlásokat dolgoz ki a kezelési utak és beutalási rendszerek optimalizálása érdekében. Emellett kiemelt figyelmet fordítanak az ERN-ek használatára a nem diagnosztizált betegségek esetében. Herzog kulcsfontosságú lehetőségeket lát Ausztria aktív részvételében a projekt különböző munkacsomagjaiban: "Csak így lehet a közösen kidolgozott stratégiákat és intézkedéseket jobban hozzáigazítani egészségügyi rendszerünk speciális struktúráihoz."

Ezen túlmenően e javaslatok végrehajtása megkönnyíti a megfelelő szakértők kiválasztását és a vizsgálatban résztvevők bevonását a klinikai vizsgálatokba, ami döntő fontosságú lehet a ritka betegségekben szenvedő betegek számára. Az ausztriai gyógyszeripar bízik abban, hogy a kezdeményezés jelentősen előmozdítja a kutatást és a területspecifikus kezelést, különös tekintettel arra a kihívásra, hogy az EU-ban a klinikai vizsgálatok 20 százalékában már ritka betegségekben szenvedő betegek is részt vesznek – derül ki az Európai Gyógyszerügynökség jelentéséből.