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Espoir pour Marleen : Lutte contre le syndrome des anomalies génétiques rares !
Dégustation de vins caritative pour soutenir Marleen, une fille atteinte du rare défaut génétique MSMDS. Apprenez-en davantage sur la maladie et son utilisation.
Espoir pour Marleen : Lutte contre le syndrome des anomalies génétiques rares !
Marleen, une fillette de deux ans de Kiedrich, souffre d'une maladie rare et grave appelée « syndrome de dysfonctionnement multisystémique des muscles lisses » (MSMDS). Cette maladie génétique affecte les muscles lisses du corps, qui jouent un rôle crucial dans de nombreuses fonctions importantes telles que le contrôle du flux sanguin dans les vaisseaux sanguins, la régulation du tube digestif et des voies respiratoires. Seulement une soixantaine de cas sont connus dans le monde, ce qui fait du MSMDS une maladie exceptionnellement rare.
En raison de cette maladie incurable, Marleen court un risque élevé et peut faire face à de graves complications à tout moment. Il s'agit notamment des accidents vasculaires cérébraux, des anévrismes ou des embolies pulmonaires, qui peuvent mettre en danger non seulement la qualité de vie mais aussi la survie des enfants concernés. Afin de soutenir financièrement Marleen et sa famille, une dégustation de vins caritative est organisée à Kiedrich.
L'événement caritatif
La dégustation de vin a lieu dans un domaine viticole local et vise à collecter des fonds pour couvrir les frais médicaux et les thérapies nécessaires. De tels événements constituent une occasion importante de sensibiliser aux maladies rares et de soutenir les familles touchées. Les organisateurs espèrent une participation active et de nombreux dons généreux de la part des locaux et des amateurs de vin.
L'événement offre non seulement l'occasion de déguster de bons vins, mais vise également à sensibiliser le public au MSMDS et aux défis qu'il pose. Les intervenants devraient fournir des informations sur la maladie et expliquer l'importance du soutien aux familles touchées. De telles initiatives sont essentielles car elles permettent d’obtenir des fonds pour la recherche et de soutenir des projets.
La famille de Marleen est reconnaissante du soutien et de la solidarité de la communauté. De telles réponses positives peuvent faire une grande différence dans les moments difficiles, tant sur le plan émotionnel que financier. De plus, la dégustation caritative de vins contribuera à promouvoir le dialogue sur les maladies rares et à sensibiliser la population à la nécessité de la recherche et du soutien.
Pour plus d'informations sur cet événement et sur la maladie de Marleen, les personnes intéressées peuvent accéder au site Web, où sont également fournis les détails de la campagne de financement. Voir les rapports actuels sur www.wiesbadener-kurier.de.
La dégustation de vin prévue symbolise non seulement l'espoir d'une aide financière, mais aussi la compassion et la force d'une communauté qui s'unit pour aider une jeune vie touchée par une maladie rare et difficile.