Suche
Mein Konto
Håb for Marleen: Kæmp mod sjældent genetisk defektsyndrom!
Velgørenhedsvinsmagning for at støtte Marleen, en pige med den sjældne genetiske defekt MSMDS. Lær mere om sygdommen og dens anvendelse.
Håb for Marleen: Kæmp mod sjældent genetisk defektsyndrom!
En to-årig pige fra Kiedrich, Marleen, har en sjælden og alvorlig sygdom kaldet "Multisystemic Smooth Muscle Dysfunction Syndrome" (MSMDS). Denne genetiske lidelse påvirker de glatte muskler i kroppen, som spiller en afgørende rolle i mange vigtige funktioner såsom kontrol af blodgennemstrømningen i blodkar, regulering af fordøjelseskanalen og luftvejene. Kun omkring 60 tilfælde er kendt på verdensplan, hvilket gør MSMDS til en usædvanlig sjælden sygdom.
På grund af denne uhelbredelige sygdom er Marleen i høj risiko og kan til enhver tid stå over for alvorlige komplikationer. Disse omfatter blandt andet slagtilfælde, aneurismer eller lungeemboli, som kan bringe ikke kun livskvaliteten, men også overlevelsen for de ramte børn i fare. For at støtte Marleen og hendes familie økonomisk, arrangeres en velgørende vinsmagning i Kiedrich.
velgørenhedsarrangementet
Vinsmagningen finder sted på en lokal vingård og har til formål at rejse midler til at dække nødvendige medicinske omkostninger og terapier. Sådanne begivenheder er en vigtig mulighed for at øge bevidstheden om sjældne sygdomme og støtte de berørte familier. Arrangørerne håber på aktiv deltagelse og mange generøse donationer fra lokale og vinelskere.
Arrangementet giver ikke kun mulighed for at smage fine vine, men har også til formål at øge bevidstheden om MSMDS og de udfordringer, det udgør. Talere forventes at give information om sygdommen og forklare vigtigheden af støtte til berørte familier. Sådanne initiativer er væsentlige, da de hjælper med at sikre midler til forsknings- og støtteprojekter.
Marleens familie er taknemmelige for støtten og solidariteten i lokalsamfundet. Sådanne positive reaktioner kan gøre en stor forskel i svære tider, både følelsesmæssigt og økonomisk. Derudover vil velgørenhedsvinsmagningen være med til at fremme dialogen om sjældne sygdomme og gøre folk opmærksomme på behovet for forskning og støtte.
For mere information om denne begivenhed og Marleens sygdom, kan interesserede få adgang til hjemmesiden, hvor detaljer om fundraising-kampagnen også er givet. Se den aktuelle rapportering på www.wiesbadener-kurier.de.
Den planlagte vinsmagning symboliserer ikke kun håbet om økonomisk hjælp, men også medfølelsen og styrken i et fællesskab, der går sammen for at hjælpe et ungt liv, der er ramt af en sjælden og udfordrende sygdom.