与 ME/CFS 的斗争：《Hard》中贝蒂娜的悲惨故事

与 ME/CFS 的斗争：《Hard》中贝蒂娜的悲惨故事

在福拉尔贝格州，贝蒂娜·托多罗维奇 (Bettina Todorovic) 患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症 (ME/CFS)，这种疾病通常由 COVID-19 等病毒性疾病引发。一年多来，她的日常生活受到严格限制；即使是最简单的动作，如洗澡或刷牙，对 48 岁的她来说也是一个巨大的挑战。 “感觉就像我被困在笼子里一样，”贝蒂娜在描述她的现实生活时说道。 ME/CFS 的症状显着降低了生活质量，使他们几乎完全依赖帮助。正如她在接受采访时所说，尽管有严重的损伤，她还是定期去看医生，这超出了她的能力范围，需要几天的恢复时间 伏特 描述。

贝蒂娜 (Bettina) 再次感染了新冠病毒 (COVID-19)，并注意到她的表现急剧下降。 “下班后我太累了，我宁愿睡觉也不愿吃饭，”她解释道。令人沮丧的是，他们的康复和护理津贴申请被拒绝，许多人，包括公共当局的人员，很难理解他们病情的严重性。 “我们感到失望，”她的丈夫内纳德 (Nenad) 说，并强调福拉尔贝格州没有为 ME/CFS 患者提供足够的支持。他呼吁对这种疾病进行更多研究和关注，以便受影响的人最终得到他们需要的认可和帮助。

看看患有痴呆症的人

在不同的背景下，著名主持人贝蒂娜·蒂特詹 (Bettina Tietjen) 在她的书《笑中含泪》中讨论了她父亲的痴呆症，并指出此类疾病往往与耻辱和缺乏信息有关。她的书描述了她与父亲一起经历的困难时刻和欢笑时刻。 “人们非常害怕接触，因为亲戚们往往首先试图掌握自己四堵墙内的情况，”蒂詹在接受采访时说 基尔生活 。她希望她的工作是向她父亲致敬，能够为受影响的人和他们的家人提供信息和鼓励。