Kampen mod ME/CFS: Bettinas rystende historie fra Hard

Kampen mod ME/CFS: Bettinas rystende historie fra Hard

I Vorarlberg lider Bettina Todorovic af den ekstremt belastende sygdom myalgisk encephalomyelitis/kronisk træthedssyndrom (ME/CFS), som ofte udløses af virussygdomme som COVID-19. Hendes hverdag har været stærkt begrænset i mere end et år; selv de enkleste handlinger som at gå i bad eller børste tænder er en enorm udfordring for den 48-årige. "Det føles som om, jeg er fanget i et bur," siger Bettina og beskriver sit livs virkelighed. Symptomerne på ME/CFS reducerer livskvaliteten markant og gør dem næsten helt afhængige af hjælp. På trods af de alvorlige svækkelser besøger hun læger regelmæssigt, hvilket er over hendes styrke og kræver dages bedring, som hun sagde i et interview VOL.AT beskriver.

Bettina blev syg af COVID-19 igen og bemærkede, at hendes præstation var faldet drastisk. "Jeg var så træt efter arbejde, at jeg hellere ville sove end spise," forklarer hun. Det er frustrerende, at deres ansøgninger om revaliderings- og plejeydelse er blevet afvist, og mange mennesker, også i det offentlige, har svært ved at forstå alvoren af ​​deres sygdom. "Vi føler os svigtet," sagde hendes mand Nenad og understregede, at der ikke er tilstrækkelige støttetilbud til ME/CFS-patienter i Vorarlberg. Han efterlyser mere forskning og opmærksomhed på denne sygdom, så de ramte endelig får den anerkendelse og hjælp, de har brug for.

Et kig på mennesker, der lider af demens

I en anden sammenhæng diskuterede den kendte oplægsholder Bettina Tietjen sin fars demens i sin bog "Grin af tårer" og bemærkede, at sådanne sygdomme ofte er forbundet med stigmatisering og mangel på information. Hendes bog beskriver både de svære øjeblikke og de latterøjeblikke, som hun oplevede med sin far. "Der er stor kontaktangst, fordi pårørende ofte først forsøger at mestre situationen inden for deres egne fire vægge," siger Tietjen i et interview KIEL LIV. Hun håber, at hendes arbejde, som er en hyldest til hendes far, vil være både oplysende og opmuntrende for de berørte og deres familier.