Politici hebben een plicht: verbetering van de zorg voor ME/cvs is noodzakelijk!

Politici hebben een plicht: verbetering van de zorg voor ME/cvs is noodzakelijk!

In Oostenrijk vecht de ME/cvs-gemeenschap wanhopig om hun situatie te verbeteren. Ondanks het toenemende bewustzijn en de beloften van politieke partijen blijft de zorg voor de tienduizenden getroffenen ontoereikend. Kevin Thonhofer, voorzitter van de patiëntenorganisatie ÖG ME/CFS, benadrukt: “ME/CVS is de afgelopen jaren zichtbaar geworden, maar de getroffenen zijn nog steeds zonder enige zorg en voelen zich alleen gelaten.” Er klinkt een luide roep om dringend noodzakelijke maatregelen om de behandeling, zorg, dekking en onderzoek te verbeteren. Gabriele Ströck van de WE&ME Foundation voegt hieraan toe: “Het gaat om het bouwen van basisstructuren, omdat er geen gespecialiseerde hulp is voor degenen die getroffen zijn door ME/cvs.”

De WE&ME Foundation, opgericht door de familie Ströck, zet zich in voor het aanpakken van de uitdagingen waarmee ME/cvs-patiënten worden geconfronteerd. Christoph en Philipp Ströck, die zelf door de ziekte zijn getroffen, kennen de urgentie en de tekortkomingen van het gezondheidszorgsysteem. Zij melden dat de weinige beschikbare gespecialiseerde artsen vaak weigeren een goede diagnose en behandeling te geven. Door deze kloof zitten veel patiënten gevangen in een vicieuze cirkel van isolatie en verslechterende gezondheid, vaak zonder hoop op tijdige ondersteuning of terugkeer naar het werk. De inzet van de stichting is gericht op het vergroten van het bewustzijn en het bevorderen van productonderzoek om de situatie van de getroffenen duurzaam te verbeteren, zoals te vinden is op de officiële website van de WE&ME Foundation.

Politici moeten resultaten boeken

Er is overeenstemming in de Nationale Raad over de noodzaak van veranderingen voor ME/cvs-patiënten, maar de ziekte is nauwelijks herkenbaar uit de notulen van de regeringsonderhandelingen. Ondanks unanieme toezeggingen van alle partijen om de zorg te verbeteren, ontbreken nog steeds concrete maatregelen. “We zijn bitter teleurgesteld”, zegt Thonhofer en eist een duidelijk commitment van de verantwoordelijken. De lijst met eisen van de ME/cvs-organisaties moet nu dringend op de politieke agenda worden geplaatst. De volgende stappen zullen van cruciaal belang zijn voor het verlenen van essentiële hulp. De tijd voor lege woorden is voorbij; Nu moet er actie volgen, is de duidelijke oproep van Gabriele Ströck en Kevin Thonhofer aan de politieke besluitvormers. Het is de hoogste tijd dat ernstig zieke mensen niet langer in de steek worden gelaten.