蝴蝶孩子的希望：西蒙想要痊愈！

蝴蝶孩子的希望：西蒙想要痊愈！

在奥地利，大约有 500 人患有罕见的皮肤病大疱性表皮松解症 (EB)，也称为“蝴蝶病”。这种无法治愈的疾病的特点是皮肤特别脆弱，即使受到轻微伤害也会出现水泡和撕裂。如今，蝴蝶儿童已成为 DEBRA 奥地利组织协调的广泛支持活动的一部分。特别值得注意的是小西蒙的勇敢愿望，尽管面临挑战，他仍希望成为一名研究员，以便有一天能够帮助其他患有同样疾病的孩子。

“Bepanthen 支持蝴蝶儿童”活动目前已在 2024 年筹集到 66,772 欧元，已移交给奥地利 DEBRA 组织。这是一项长期计划的一部分，该计划在 9 年内为研究筹集了总计 575,000 欧元的资金。这笔款项主要来自 Bepanthen 软膏的销售，每售出一单位就捐赠一欧元。这项运动动员了近70,000名支持者，显示了人们对改善受影响者的生活状况的极大兴趣。

对受影响者的挑战和支持

大疱性表皮松解症是一种遗传性疾病，不仅影响儿童，而且影响所有年龄段的人，并且是终生的。该病的患病率为1:17,000，是罕见病之一。受影响的人每天都必须忍受慢性疼痛和不愈合的伤口。此外，许多患者出现严重并发症的风险增加，包括鳞状细胞癌，大多数患者在 55 岁时即可被诊断出鳞状细胞癌。

需要采用跨学科方法来治疗患者的症状和伤口。这些不仅包括伤口护理和疼痛治疗，还包括避免受伤的预防措施。最先进的诊断程序以及细胞和基因治疗的创新方法为提高生活质量带来了希望。 CRISPR 等基因编辑技术的进步可能会开辟新的治疗可能性。

对未来的一线希望

大疱性表皮松解症的研究和治疗的未来看起来很有希望。科学家目前正在研究支持皮肤再生的转基因干细胞。氯沙坦（一种降压药）的使用也显示出对水泡的积极作用。这些进展很快可能对改善 EB 患者的生活至关重要。

因此，通过 DEBRA Austria 等活动提供支持至关重要。他们帮助确保像小西蒙这样的病人有一天能够得到更好的治疗并能够实现他们的梦想。奥地利的社区已经证明，他们已经准备好为蝴蝶儿童提供帮助和挺身而出。