Suche
Mein Konto
Nada za djecu leptire: Simon želi ozdraviti!
Dana 19. svibnja 2025. kampanja će pružiti informacije o "djeci leptirima", čija je potpora putem prikupljanja sredstava za istraživanje ključna.
Nada za djecu leptire: Simon želi ozdraviti!
U Austriji oko 500 ljudi boluje od rijetke kožne bolesti bulozne epidermolize (EB), poznate i kao "bolest leptira". Ovu neizlječivu bolest karakterizira posebno osjetljiva koža, koja čak i na minimalne ozljede reagira mjehurima i trganjem. Danas su djeca leptiri dio široke kampanje podrške koju koordinira organizacija DEBRA Austrija. Posebno treba istaknuti hrabru želju malenog Simona koji, unatoč izazovima, želi raditi kao istraživač kako bi jednog dana pomogao drugoj djeci oboljeloj od iste bolesti.
Kampanja “Bepanthen podržava djecu leptire” do sada je u 2024. godini prikupila 66.772 eura koji su uručeni organizaciji DEBRA Austria. Ovo je dio duže inicijative koja je generirala ukupno 575.000 eura za istraživanje tijekom devet godina. Iznos dolazi uglavnom od prodaje Bepanthen masti, pri čemu se za svaku prodanu jedinicu donira jedan euro. Ova kampanja je mobilizirala gotovo 70.000 pristaša i pokazuje veliki interes stanovništva za poboljšanjem životnog položaja pogođenih.
Izazovi i podrška za one koji su pogođeni
Bulozna epidermoliza je genetska bolest koja pogađa ne samo djecu, već i ljude svih dobnih skupina i traje doživotno. Prevalencija bolesti je 1:17 000, što je čini jednom od rijetkih bolesti. Oni koji su pogođeni moraju živjeti s kroničnom boli i ranama koje ne zacjeljuju svaki dan. Osim toga, mnogi pacijenti imaju povećan rizik od ozbiljnih komplikacija, uključujući karcinom skvamoznih stanica, koji se kod većine pacijenata može dijagnosticirati do 55. godine života.
Interdisciplinarni pristupi su potrebni za liječenje simptoma i rana pacijenata. To uključuje ne samo njegu rana i terapiju boli, već i preventivne mjere za izbjegavanje ozljeda. Najsuvremeniji dijagnostički postupci i inovativni pristupi staničnoj i genskoj terapiji daju nadu za bolju kvalitetu života. Napredak u uređivanju gena kao što je CRISPR mogao bi otvoriti nove terapeutske mogućnosti.
Tračak nade za budućnost
Budućnost istraživanja i liječenja bulozne epidermolize izgleda obećavajuće. Znanstvenici trenutno rade na genetski modificiranim matičnim stanicama koje podržavaju regeneraciju kože. Upotreba losartana, lijeka za krvni tlak, također je pokazala pozitivne učinke na stvaranje mjehura. Ovi bi razvoji uskoro mogli biti ključni u poboljšanju života osoba s EB-om.
Podrška kroz kampanje poput one DEBRA Austrija je stoga neophodna. Oni pomažu osigurati da se bolesni ljudi, poput malog Simona, jednog dana mogu nadati boljem liječenju i ostvariti svoje snove. Zajednica u Austriji već je dokazala da je spremna pomoći i zauzeti se za djecu leptire.