Carmen Rinnhofer: Samotna w ciemności – Twoja walka z Long Covid!
Carmen Rinnhofer zmaga się z ME/CFS po Long Covid. Zbiera fundusze na badania nad tą w dużej mierze nieznaną chorobą.
Carmen Rinnhofer: Samotna w ciemności – Twoja walka z Long Covid!
W Austrii Carmen Rinnhofer znajduje się w centrum wstrząsającej historii, która podnosi świadomość na temat niszczycielskich konsekwencji Long Covid i ME/CFS (myalgicznego zapalenia mózgu i rdzenia/zespołu chronicznego zmęczenia). 29-latka z Langenwang od ponad dwóch i pół roku żyje w całkowitej ciemności swojego pokoju, walcząc z skrajnym wyczerpaniem, które sprawia, że każde działanie jest wyzwaniem. „Często jestem zbyt słaba, żeby wstać lub podnieść telefon komórkowy” – tak opisuje codzienność, która dla niej oznacza niewiele więcej niż przetrwanie, jak opowiada „Steiermark Today”.
Choroba, która wystąpiła w Carmen po infekcji koronowej, spowodowała, że regularnie wyniszczała ją w tzw. „wypadkach” – dramatycznym pogorszeniu jej stanu po minimalnym stresie. Rozmowa kwalifikacyjna była dla Carmen jedną z niewielu okazji do zabrania głosu, ale powrót do zdrowia zajmie jej kilka tygodni, jak mówi: „Myślę, że powrót do zdrowia na pewno zajmie tydzień lub dwa”. Ważne jest jednak dla niej podzielenie się realiami swojej choroby i brakiem odpowiednich badań medycznych. Zorganizowała zbiórkę pieniędzy na wsparcie fundacji We&Me rodziny Ströck, która działa na rzecz podnoszenia świadomości i poprawy warunków leczenia ME/CFS.
Zbiórka pieniędzy na walkę z ME/CFS
Aby zebrać łącznie 75 000 euro na badania do jej 30. urodzin przypadających 25 stycznia 2025 r., zebrano już około 56 000 euro. Sama Carmen wzywa ludzi do udostępniania i wspierania apelu o datki, aby ostatecznie dać drugą szansę chorym osobom takim jak ona. „Badania mają kluczowe znaczenie, ponieważ obecnie nie ma zatwierdzonych opcji leczenia” – podkreśla. ME/CFS jest często postrzegany jako nietraktowany poważnie, co sprawia, że potrzeba inicjatyw edukacyjnych i wsparcia staje się jeszcze pilniejsza.
Los Carmen Rinnhofer, który barwnie opisuje objawy i życie codzienne osób dotkniętych ME/CFS i wyjaśnia je zaproszonej opinii publicznej, może spowodować istotne zmiany w postrzeganiu i leczeniu tej wyniszczającej choroby. Pomimo lat zaniedbań i powszechnych błędnych diagnoz ich inicjatywa jest krokiem we właściwym kierunku – prowadzącym do dalszych badań i rozpoznania tej często pomijanej choroby, która dotyka miliony ludzi.