Karmena Rinhofere: Izolēta tumsā — jūsu cīņa pret Long Covid!

Karmena Rinhofere: Izolēta tumsā — jūsu cīņa pret Long Covid!

Austrijā Karmena Rinhofere ir mokoša stāsta centrā, kas vairo izpratni par Long Covid un ME/CFS (mialģiskā encefalomielīta/hroniskā noguruma sindroma) postošajām sekām. 29 gadus vecā meitene no Langenvangas jau vairāk nekā divarpus gadus dzīvo pilnīgā tumsā savā istabā, cīnoties pret ārkārtējo spēku izsīkumu, kas katru darbību padara par izaicinājumu. “Es bieži esmu pārāk vāja, lai pieceltos vai paceltu savu mobilo telefonu,” tā viņa apraksta ikdienu, kas viņai nozīmē tikai izdzīvošanu, stāsta “Steiermark Today”.

Slimības, kas radās Karmenai pēc koronainfekcijas, ir novedusi pie tā, ka viņa regulāri iztukšojusies tā sauktajos “avārijās” – dramatiski pasliktinājies viņas stāvoklis pēc minimāla stresa. Intervija bija viena no retajām Karmenas iespējām izteikties, taču viņai būs vajadzīgas vairākas atveseļošanās nedēļas, kā viņa saka: "Es domāju, ka atveseļošanās noteikti prasīs nedēļu vai divas." Tomēr viņai ir svarīgi dalīties realitātē par savu slimību un atbilstošu medicīnisko pētījumu trūkumu. Viņa ir uzsākusi līdzekļu vākšanu, lai atbalstītu Ströck ģimenes We&Me fondu, kas strādā, lai palielinātu izpratni un uzlabotu ME/CFS ārstēšanas apstākļus.

Līdzekļu vākšana cīņai ME/CFS

Ar mērķi līdz viņas 30. dzimšanas dienai 2025. gada 25. janvārī pētniecībai kopumā savākt 75 000 eiro, jau ir savākti ap 56 000 eiro. Pati Karmena aicina cilvēkus dalīties un atbalstīt aicinājumu ziedot, lai galu galā sniegtu otru iespēju tādiem slimiem cilvēkiem kā viņa. "Pētījumi ir ļoti svarīgi, jo pašlaik nav apstiprinātu ārstēšanas iespēju," viņa norāda. Bieži tiek uzskatīts, ka ME/CFS netiek uztverts nopietni, tāpēc izglītības un atbalsta iniciatīvas ir vēl jo svarīgākas.

Karmenas Rinhofera liktenis, kas spilgti raksturo ME/CFS skarto simptomus un ikdienu un padara tos skaidrus uzaicinātajai sabiedrībai, var radīt būtiskas izmaiņas šīs novājinošās slimības uztverē un ārstēšanā. Neraugoties uz gadiem ilgo nolaidību un plaši izplatīto nepareizo diagnozi, viņu iniciatīva ir solis pareizajā virzienā — lai vairāk pētītu un atpazītu šo bieži aizmirsto stāvokli, kas skar miljoniem cilvēku.