Carmen Rinnhofer: Izoliuotas tamsoje – tavo kova su Long Covid!

Carmen Rinnhofer: Izoliuotas tamsoje – tavo kova su Long Covid!

Austrijoje Carmen Rinnhofer yra šiurpios istorijos, kuri didina supratimą apie pražūtingas Long Covid ir ME/CFS (mialginio encefalomielito/lėtinio nuovargio sindromo) pasekmes, centre. 29 metų mergina iš Langenvango daugiau nei dvejus su puse metų gyvena visiškoje savo kambario tamsoje ir kovoja su didžiuliu nuovargiu, dėl kurio kiekvienas veiksmas tampa iššūkiu. „Dažnai esu per silpna atsistoti ar paimti mobilųjį telefoną“, – taip ji apibūdina kasdienybę, kuri jai reiškia tik išgyvenimą, kaip ji pasakoja „Steiermark Today“.

Liga, kuri Karmen pasireiškė po koronavirusinės infekcijos, privertė ją nuolat išsekti vadinamuosiuose „avarijose“ – dramatiškai pablogėjus jos būsenai po minimalaus streso. Interviu buvo viena iš nedaugelio Carmen progų išsikalbėti, tačiau jai prireiks kelių savaičių pasveikti, kaip pati sako: „Manau, kad pasveikti tikrai prireiks savaitės ar dviejų“. Vis dėlto jai svarbu pasidalinti savo ligos tikrove ir tinkamų medicininių tyrimų stoka. Ji pradėjo lėšų rinkimą, siekdama paremti Ströck šeimos fondą We&Me, kuris siekia didinti informuotumą ir pagerinti ME/CFS gydymo sąlygas.

Lėšų rinkimas kovai su ME/CFS

Su tikslu iki 2025 m. sausio 25 d., sukaks 30 metų, tyrimams surinkti iš viso 75 000 eurų, jau surinkta apie 56 000 eurų. Pati Carmen ragina žmones dalytis ir palaikyti raginimą aukoti, kad galiausiai būtų suteikta antra galimybė tokiems sergantiems kaip ji. "Moksliniai tyrimai yra labai svarbūs, nes šiuo metu nėra patvirtintų gydymo galimybių", - pažymi ji. Dažnai manoma, kad į ME/CFS nežiūrima rimtai, todėl švietimo ir paramos iniciatyvų poreikis tampa dar svarbesnis.

Carmen Rinnhofer likimas, kuriame vaizdingai aprašomi ME/CFS sergančiųjų simptomai ir kasdienis gyvenimas bei aiškiai juos išskleidžiama kviečiamai visuomenei, gali sukelti svarbių šios sekinančios ligos suvokimo ir gydymo pokyčių. Nepaisant daugelio metų nepriežiūros ir plačiai paplitusios klaidingos diagnozės, jų iniciatyva yra žingsnis teisinga linkme – norint atlikti daugiau tyrimų ir atpažinti šią dažnai nepastebimą būklę, kuri paveikia milijonus žmonių.