Carmen Rinnhofer: Isolated in the dark – taistelusi Long Covidia vastaan!

Carmen Rinnhofer: Isolated in the dark – taistelusi Long Covidia vastaan!

Itävallassa Carmen Rinnhofer on keskellä tuskallista tarinaa, joka lisää tietoisuutta Long Covidin ja ME/CFS:n (myalgista enkefalomyeliittiä/kroonista väsymysoireyhtymää) tuhoisista seurauksista. 29-vuotias Langenwangista kotoisin oleva nainen on asunut huoneensa täydellisessä pimeydessä yli kaksi ja puoli vuotta taisteltuaan äärimmäistä uupumusta vastaan, joka tekee jokaisesta toiminnasta haasteen. ”Olen usein liian heikko seisomaan tai nostamaan kännykkääni”, hän kuvailee arkea, joka ei merkitse hänelle muuta kuin selviytymistä, kuten hän kertoo ”Steiermark Todaylle”.

Sairaus, joka ilmeni Carmenissa koronatartunnan jälkeen, on johtanut siihen, että Carmen on säännöllisesti haihtunut niin sanotuissa "onnettomuuksissa" – tilansa dramaattiseen heikkenemiseen vähäisen stressin jälkeen. Haastattelu oli yksi Carmenin harvoista tilaisuuksista puhua, mutta toipuminen kestää useita viikkoja, kuten hän sanoo: "Uskon, että toipumiseen menee varmasti viikko tai kaksi." Silti hänelle on tärkeää jakaa sairautensa todellisuus ja riittävän lääketieteellisen tutkimuksen puute. Hän on käynnistänyt varainkeruun tukeakseen Ströck-perheen We&Me-säätiötä, joka pyrkii lisäämään tietoisuutta ja parantamaan ME/CFS:n hoito-olosuhteita.

Varainkeruu taistelua ME/CFS:ää vastaan

Tavoitteena kerätä tutkimukseen yhteensä 75 000 euroa 30-vuotissyntymäpäiväänsä 25.1.2025 mennessä, on kerätty jo noin 56 000 euroa. Carmen itse kehottaa ihmisiä jakamaan ja tukemaan lahjoituspyyntöä, jotta hänen kaltaisilleen sairaille saisi lopulta toisen mahdollisuuden. "Tutkimus on ratkaisevan tärkeää, koska tällä hetkellä ei ole hyväksyttyjä hoitovaihtoehtoja", hän huomauttaa. ME/CFS:tä ei usein oteta vakavasti, minkä vuoksi koulutus- ja tukialoitteiden tarve on sitäkin kiireellisempi.

Carmen Rinnhoferin kohtalo, joka kuvaa elävästi ME/CFS-potilaiden oireita ja arkea ja tekee ne selväksi kutsutulle yleisölle, voi saada aikaan merkittäviä muutoksia tämän heikentävän taudin käsityksissä ja hoidossa. Huolimatta vuosien laiminlyönnistä ja laajalle levinneistä virhediagnooseista, heidän aloitteensa on askel oikeaan suuntaan - tämän usein huomiotta jääneen, miljooniin ihmisiin vaikuttavan sairauden lisäämiseksi ja tunnistamiseksi.