Кармен Ринхофер: Изолирани в тъмното – вашата битка срещу Long Covid!
Кармен Ринхофер се бори с ME/CFS след Long Covid. Тя събира средства за изследване на тази до голяма степен непозната болест.
Кармен Ринхофер: Изолирани в тъмното – вашата битка срещу Long Covid!
В Австрия Кармен Ринхофер е в центъра на мъчителна история, която повишава осведомеността за опустошителните последици от Long Covid и ME/CFS (миалгичен енцефаломиелит/синдром на хроничната умора). 29-годишната от Лангенванг живее в пълна тъмнина на стаята си повече от две години и половина, борейки се с крайното изтощение, което превръща всяко действие в предизвикателство. „Често съм твърде слаба, за да се изправя или да вдигна мобилния си телефон“, така тя описва ежедневието, което за нея означава малко повече от оцеляване, както казва тя пред „Steiermark Today“.
Заболяването, което настъпи при Кармен след корона инфекция, доведе до редовното й отслабване в така наречените „катастрофи“ – драматично влошаване на състоянието й след минимален стрес. Интервюто беше една от малкото възможности на Кармен да говори, но ще й отнеме няколко седмици възстановяване, както тя казва: „Мисля, че определено ще отнеме седмица или две, за да се възстанови.“ Все пак за нея е важно да сподели реалността на своето заболяване и липсата на адекватни медицински изследвания. Тя стартира набиране на средства в подкрепа на We&Me Foundation на семейство Ströck, която работи за повишаване на осведомеността и подобряване на условията за лечение на ME/CFS.
Набиране на средства за борба с ME/CFS
С цел да събере общо 75 000 евро за изследване до 30-ия й рожден ден на 25 януари 2025 г., вече са събрани около 56 000 евро. Самата Кармен призовава хората да споделят и подкрепят апела за дарения, за да дадем в крайна сметка втори шанс за болни хора като нея. „Изследванията са от решаващо значение, тъй като в момента няма одобрени възможности за лечение“, посочва тя. ME/CFS често се възприема като несериозно, което прави нуждата от образование и инициативи за подкрепа още по-спешна.
Съдбата на Кармен Ринхофер, която ярко описва симптомите и ежедневието на засегнатите от ME/CFS и ги изяснява на поканената публика, има потенциала да доведе до важни промени във възприемането и лечението на това изтощително заболяване. Въпреки годините на пренебрегване и широко разпространената погрешна диагноза, тяхната инициатива е стъпка в правилната посока - за повече изследвания и признаване на това често пренебрегвано състояние, което засяга милиони хора.