كارمن رينهوفر: معزولة في الظلام – معركتك ضد فيروس كورونا الطويل!
كارمن رينهوفر تعاني من ME/CFS بعد فترة طويلة من كوفيد. إنها تجمع الأموال للبحث في هذا المرض غير المعروف إلى حد كبير.
كارمن رينهوفر: معزولة في الظلام – معركتك ضد فيروس كورونا الطويل!
في النمسا، تقع كارمن رينهوفر في قلب قصة مروعة تعمل على زيادة الوعي بالعواقب المدمرة لفيروس كوفيد الطويل ومتلازمة التعب الدماغي المزمن (التهاب الدماغ والنخاع العضلي/متلازمة التعب المزمن). تعيش هذه الفتاة البالغة من العمر 29 عامًا من لانجينوانج في ظلام دامس في غرفتها منذ أكثر من عامين ونصف، وتكافح ضد الإرهاق الشديد الذي يجعل كل فعل يمثل تحديًا. "غالبًا ما أكون أضعف من أن أتمكن من الوقوف أو التقاط هاتفي الخلوي"، هكذا تصف الحياة اليومية، والتي لا تعني بالنسبة لها أكثر من مجرد البقاء على قيد الحياة، كما تقول لبرنامج "Steiermark Today".
أدى المرض، الذي حدث لكارمن بعد إصابتها بكورونا، إلى فقدانها بانتظام فيما يسمى بـ "المحطمين" - وهو تدهور كبير في حالتها بعد الحد الأدنى من التوتر. كانت المقابلة إحدى الفرص القليلة المتاحة لكارمن للتحدث علنًا، لكن الأمر سيستغرق عدة أسابيع للتعافي، حيث تقول: "أعتقد أن الأمر سيستغرق بالتأكيد أسبوعًا أو أسبوعين للتعافي". ومع ذلك، من المهم بالنسبة لها أن تشارك حقيقة مرضها وعدم وجود أبحاث طبية كافية. لقد أطلقت حملة لجمع التبرعات لدعم مؤسسة We&Me التابعة لعائلة Ströck، والتي تعمل على رفع مستوى الوعي وتحسين ظروف علاج ME/CFS.
جمع التبرعات لمحاربة ME/CFS
بهدف جمع إجمالي 75000 يورو للبحث بحلول عيد ميلادها الثلاثين في 25 يناير 2025، تم بالفعل جمع حوالي 56000 يورو. كارمن نفسها تدعو الناس إلى مشاركة ودعم نداء التبرعات من أجل تمكين فرصة ثانية في نهاية المطاف للمرضى مثلها. وتشير إلى أن "الأبحاث أمر بالغ الأهمية لأنه لا توجد حاليًا خيارات علاجية معتمدة". غالبًا ما يُنظر إلى ME/CFS على أنها لا تؤخذ على محمل الجد، مما يجعل الحاجة إلى مبادرات التعليم والدعم أكثر إلحاحًا.
إن مصير كارمن رينهوفر، الذي يصف بوضوح الأعراض والحياة اليومية للمتضررين من متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن ويوضحها للجمهور المدعو، لديه القدرة على إحداث تغييرات مهمة في تصور وعلاج هذا المرض المنهك. على الرغم من سنوات من الإهمال والتشخيص الخاطئ على نطاق واسع، فإن مبادرتهم هي خطوة في الاتجاه الصحيح - لمزيد من البحث والاعتراف بهذه الحالة التي غالبا ما يتم تجاهلها والتي تؤثر على الملايين من الناس.