Boj proti ME/CFS: Bettinin trýznivý príbeh z filmu Hard

Boj proti ME/CFS: Bettinin trýznivý príbeh z filmu Hard

Bettina Todorovic vo Vorarlbergu trpí extrémne stresujúcim ochorením myalgická encefalomyelitída/chronický únavový syndróm (ME/CFS), ktorý často spúšťajú vírusové ochorenia, ako je COVID-19. Jej každodenný život je už viac ako rok výrazne obmedzený; aj tie najjednoduchšie úkony, ako je sprchovanie alebo čistenie zubov, sú pre 48-ročnú ženu obrovskou výzvou. „Mám pocit, že som uväznená v klietke,“ opisuje Bettina realitu svojho života. Symptómy ME/CFS výrazne znižujú kvalitu života a robia ich takmer úplne závislými od pomoci. Napriek ťažkým poškodeniam pravidelne navštevuje lekárov, čo je nad jej sily a vyžaduje si to dni zotavovania, ako povedala v rozhovore VOL.AT opisuje.

Bettina opäť ochorela na COVID-19 a všimla si, že jej výkonnosť dramaticky klesla. „Po práci som bola taká unavená, že som radšej spala ako jedla,“ vysvetľuje. Je frustrujúce, že ich žiadosti o rehabilitáciu a príspevok na opatrovanie boli zamietnuté a mnohí ľudia, vrátane tých, ktorí sú vo verejnej správe, majú problém pochopiť závažnosť svojej choroby. „Cítime sa sklamaní,“ povedal jej manžel Nenad a zdôraznil, že vo Vorarlbergu neexistujú dostatočné ponuky podpory pre pacientov s ME/CFS. Vyzýva na ďalší výskum a pozornosť venovanú tejto chorobe, aby sa postihnutým konečne dostalo uznania a pomoci, ktorú potrebujú.

Pohľad na ľudí trpiacich demenciou

V inom kontexte sa známa moderátorka Bettina Tietjen zaoberala demenciou svojho otca vo svojej knihe „Smeje sa so slzami“ a poznamenala, že takéto choroby sú často spojené so stigmou a nedostatkom informácií. Jej kniha opisuje ťažké chvíle aj chvíle smiechu, ktoré zažila so svojím otcom. „Je tu veľký strach z kontaktu, pretože príbuzní sa často najprv snažia zvládnuť situáciu medzi svojimi štyrmi stenami,“ hovorí Tietjen v rozhovore. KIELSKÝ ŽIVOT. Dúfa, že jej práca, ktorá je poctou jej otcovi, bude pre postihnutých a ich rodiny poučná a povzbudzujúca.