A luta contra ME/CFS: a história angustiante de Bettina em Hard

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Bettina Todorovic vive com ME/CFS, uma doença grave. Ela relata seus desafios e a luta por reconhecimento.

A luta contra ME/CFS: a história angustiante de Bettina em Hard

Em Vorarlberg, Bettina Todorovic sofre da doença extremamente estressante encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (EM/SFC), que é frequentemente desencadeada por doenças virais como a COVID-19. A sua vida quotidiana tem sido severamente restringida há mais de um ano; mesmo as ações mais simples, como tomar banho ou escovar os dentes, são um enorme desafio para a senhora de 48 anos. “Parece que estou presa numa jaula”, diz Bettina, descrevendo a realidade da sua vida. Os sintomas da EM/SFC reduzem significativamente a qualidade de vida e tornam-nos quase completamente dependentes de ajuda. Apesar das graves deficiências, ela visita médicos regularmente, o que está além de suas forças e requer dias de recuperação, como disse em entrevista VOL.AT descreve.

Bettina adoeceu novamente com COVID-19 e percebeu que seu desempenho caiu drasticamente. “Ficava tão cansada depois do trabalho que preferia dormir a comer”, explica ela. É frustrante que os seus pedidos de subsídio de reabilitação e assistência tenham sido rejeitados e que muitas pessoas, incluindo as que trabalham nas autoridades públicas, tenham dificuldade em compreender a gravidade da sua doença. “Sentimo-nos desiludidos”, disse o seu marido Nenad, enfatizando que não há ofertas de apoio suficientes para pacientes com EM/SFC em Vorarlberg. Ele apela a mais investigação e atenção a esta doença para que as pessoas afectadas finalmente recebam o reconhecimento e a ajuda de que necessitam.

Uma olhada nas pessoas que sofrem de demência

Num contexto diferente, a conhecida apresentadora Bettina Tietjen discutiu a demência do seu pai no seu livro “Ri com Lágrimas” e observou que tais doenças estão frequentemente associadas ao estigma e à falta de informação. Seu livro descreve tanto os momentos difíceis quanto os momentos de riso que ela viveu com o pai. “Há muito medo do contacto porque os familiares muitas vezes tentam primeiro controlar a situação dentro das suas próprias quatro paredes”, diz Tietjen numa entrevista. VIDA KIEL. Ela espera que o seu trabalho, que é uma homenagem ao seu pai, seja informativo e encorajador para as pessoas afetadas e suas famílias.