Walka z ME/CFS: wstrząsająca historia Bettiny z Hard

Walka z ME/CFS: wstrząsająca historia Bettiny z Hard

W Vorarlbergu Bettina Todorovic cierpi na niezwykle stresującą chorobę mięśniowego zapalenia mózgu i rdzenia/zespołu chronicznego zmęczenia (ME/CFS), która często jest wywoływana przez choroby wirusowe, takie jak COVID-19. Od ponad roku jej codzienne życie zostało poważnie ograniczone; nawet najprostsze czynności, takie jak prysznic czy umycie zębów, są dla 48-latki ogromnym wyzwaniem. „Czuję się, jakbym była uwięziona w klatce” – mówi Bettina, opisując rzeczywistość swojego życia. Objawy ME/CFS znacząco obniżają jakość życia i uzależniają niemal całkowicie od pomocy. Mimo poważnego kalectwa regularnie odwiedza lekarzy, co przekracza jej siły i wymaga wielodniowej rekonwalescencji – jak powiedziała w wywiadzie VOL.AT opisuje.

Bettina ponownie zachorowała na Covid-19 i zauważyła, że ​​jej wyniki dramatycznie spadły. „Byłam tak zmęczona po pracy, że wolałam spać niż jeść” – wyjaśnia. Frustrujące jest to, że ich wnioski o zasiłek rehabilitacyjny i opiekuńczy zostały odrzucone, a wiele osób, w tym osoby we władzach publicznych, ma trudności ze zrozumieniem powagi swojej choroby. „Czujemy się zawiedzieni” – powiedział jej mąż Nenad, podkreślając, że w Vorarlbergu nie ma wystarczających ofert wsparcia dla pacjentów z ME/CFS. Wzywa do dalszych badań i zwrócenia uwagi na tę chorobę, aby osoby nią dotknięte otrzymały wreszcie uznanie i potrzebną pomoc.

Spojrzenie na osoby cierpiące na demencję

W innym kontekście znana prezenterka Bettina Tietjen omówiła demencję swojego ojca w swojej książce „Śmiał się ze łzami” i zauważyła, że ​​tego typu choroby często kojarzą się z piętnem i brakiem informacji. W swojej książce opisuje zarówno trudne chwile, jak i chwile śmiechu, jakie przeżyła z ojcem. „Istnieje duża obawa przed kontaktem, ponieważ krewni często najpierw próbują opanować sytuację we własnych czterech ścianach” – mówi Tietjen w wywiadzie ŻYCIE KIEL. Ma nadzieję, że jej praca, będąca hołdem złożonym jej ojcu, będzie zarówno pouczająca, jak i zachęcająca dla osób dotkniętych chorobą i ich rodzin.