Kova su ME/CFS: šiurpi Bettinos istorija iš Hard.
Bettina Todorovic gyvena su ME/CFS, sunkia liga. Ji pasakoja apie savo iššūkius ir kovą dėl pripažinimo.
Kova su ME/CFS: šiurpi Bettinos istorija iš Hard.
Forarlberge Bettina Todorovic kenčia nuo itin įtemptos ligos – mialginio encefalomielito/lėtinio nuovargio sindromo (ME/CFS), kurią dažnai sukelia virusinės ligos, tokios kaip COVID-19. Jos kasdienis gyvenimas buvo smarkiai apribotas daugiau nei metus; Net ir paprasčiausi veiksmai, tokie kaip prausimasis duše ar dantų valymas, 48 metų moteriai yra didžiulis iššūkis. „Atrodo, kad būčiau įkalinta narve“, – sako Bettina, apibūdindama savo gyvenimo tikrovę. Die Symptome von ME/CFS schwächen die Lebensqualität erheblich und machen sie fast vollständig auf Hilfe angewiesen. Nepaisant sunkių sutrikimų, ji reguliariai lankosi pas gydytojus, o tai nebegali jos jėgų ir reikalauja kelių dienų sveikimo, kaip sakė viename interviu. VOL.AT aprašo.
Bettina vėl susirgo COVID-19 ir pastebėjo, kad jos pasirodymas smarkiai sumažėjo. „Buvau tokia pavargusi po darbo, kad mieliau miegočiau nei valgyčiau“, – aiškina ji. Apmaudu, kad jų prašymai dėl reabilitacijos ir slaugos pašalpos buvo atmesti, o daugeliui žmonių, įskaitant dirbančius valstybės institucijose, sunku suprasti savo ligos sunkumą. „Jaučiamės nusivylę“, – sakė jos vyras Nenadas, pabrėždamas, kad Forarlberge nėra pakankamai paramos ME/CFS pacientams. Jis ragina daugiau tyrinėti ir skirti daugiau dėmesio šiai ligai, kad sergantieji pagaliau gautų reikiamą pripažinimą ir pagalbą.
Žvilgsnis į žmones, sergančius demencija
Kitame kontekste žinoma laidų vedėja Bettina Tietjen knygoje „Juokėsi iš ašarų“ aptarė savo tėvo silpnaprotystę ir pažymėjo, kad tokios ligos dažnai yra susijusios su stigma ir informacijos trūkumu. Jos knygoje aprašomos ir sunkios, ir juoko akimirkos, kurias ji patyrė kartu su tėvu. „Yra daug baimės susisiekti, nes artimieji dažnai pirmiausia bando įveikti situaciją tarp savo keturių sienų“, – interviu sako Tietjen. KIELIO GYVENIMAS. Ji tikisi, kad jos darbas, kuris yra duoklė jos tėvui, bus tiek informatyvus, tiek padrąsinantis nukentėjusiesiems ir jų šeimoms.