Kova su manimi/CFS: Bettinos šokiruojanti istorija iš sunkios

Kova su manimi/CFS: Bettinos šokiruojanti istorija iš sunkios

Hard, Österreich - Vorarlberge, Bettina Todorovic kenčia nuo ypač stresinės ligos mialgijos encefalomielito/lėtinio nuovargio sindromo (ME/CFS), kurį dažnai sukelia virusinės ligos, tokios kaip Covid-19. Jūsų kasdienis gyvenimas buvo labai apribotas daugiau nei metus, net ir patys paprasčiausi veiksmai, tokie kaip dušai ar dantų valymas, yra didžiulis iššūkis 48-erių metų. „Atrodo, kad buvau pagautas narve“, - Bettina apibūdina savo gyvenimo tikrovę. ME/CFS simptomai žymiai susilpnina gyvenimo kokybę ir daro juos beveik visiškai priklausomus nuo pagalbos. Nepaisant rimtų sutrikimų, ji reguliariai lankosi gydytojais, o tai viršija jos jėgas ir reikalauja dienos ilgalaikio atsipalaidavimo, kaip ji apibūdina interviu

Bettina susirgo „Covid-19“ ir nustatė, kad jos pasirodymas drastiškai sumažėjo. „Po darbo buvau tokia pavargusi, kad mieliau miegojau nei valgiau“, - aiškina ji. Nerimą kelia tai, kad jų paraiškos dėl reabilitacijos ir priežiūros pašalpos buvo atmesti, o daugeliui žmonių, taip pat valdžios institucijose, sunku suprasti jų ligos rimtumą. „Mes jaučiamės apleisti“, - sakė jos vyras Nenad, pabrėždamas, kad Vorarlberge nėra pakankamai palaikymo pasiūlymų man/CFS pacientams. Jis reikalauja daugiau tyrimų ir dėmesio šiai ligai, kad nukentėję pagaliau gautų pripažinimas ir pagalba, kuriai reikalingas.

Kitame kontekste gerai žinomas moderatorė Bettina Tietjen kreipėsi į savo tėvo demenciją savo knygoje „Juokiasi“ ir nustatė, kad tokios ligos dažnai įrodomos su stigmatizavimu ir išsilavinimo stoka. Jos knygoje aprašomos ir sunkios, ir juoko akimirkos, kurias ji patyrė su savo tėvu. „Yra daugybė kontaktų baimių, nes artimieji dažnai bando įvaldyti situaciją savo keturiose sienose“,-sako Tietjenas interviu Kielerleben . Ji tikisi, kad jos darbas, kuris atspindi pagarbą tėvui, yra informatyvus ir skatinantis tiems, kurie paveikti, ir artimieji.