Taistelu minua vastaan/CFS: Bettinan järkyttävä tarina kovasta

Taistelu minua vastaan/CFS: Bettinan järkyttävä tarina kovasta

Vorarlbergissa Bettina Todorovic kärsii erittäin stressaavasta taudista myalgialaisesta enkefalomyelitis/kroonisesta väsymysoireyhtymästä (ME/CFS), jota usein laukaisevat virussairaudet, kuten COVID-19. Jokapäiväinen elämääsi on rajoitettu vakavasti yli vuoden, jopa yksinkertaisimmat toimet, kuten suihkut tai hampaiden harjaus ovat valtava haaste 48-vuotiaalle. "Tuntuu siltä, ​​että olin kiinni häkistä", Bettina kuvaa hänen elämänsä todellisuutta. ME/CFS: n oireet heikentävät merkittävästi elämänlaatua ja tekevät niistä melkein täysin riippuvaisia ​​avusta. Vakavista heikentymisistä huolimatta hän vierailee säännöllisesti lääkäreissä, jotka ylittävät hänen vahvuutensa ja vaatii päivän mittaisen toipumisen, kuten hän kuvaa haastattelussa

Bettina sairastui COVID-19: n kanssa ja huomasi, että hänen esityksensä on pudonnut rajusti. "Työn jälkeen olin niin väsynyt, että mieluummin nukkui kuin syödä", hän selittää. On turhauttavaa, että heidän kuntoutus- ja hoitokorvauksensa hakemukset on hylätty, ja monilla ihmisillä, myös viranomaisilla, on vaikeuksia ymmärtää sairaudensa vakavuutta. "Olemme hylättyjä", sanoi hänen aviomiehensä Nenad korostaen, että Vorarlbergissa ei ole riittävästi tukitarjouksia ME/CFS -potilaille. Hän vaatii lisää tutkimusta ja huomiota tähän tautiin, jotta ne, jotka vaikuttavat lopulta, saavat tarvitsemansa tunnustuksen ja avun.

Toisessa tilanteessa hyvin tunnettu moderaattori Bettina Tietjen puhui isänsä dementiaan kirjassaan "Laughing" ja totesi, että tällaiset sairaudet todistetaan usein leimautumisen ja koulutuksen puutteen kanssa. Hänen kirjassaan kuvataan sekä vaikeita hetkiä että naurun hetkiä, joita hän koki isänsä kanssa. "Yhteyshenkilöitä on monia pelkoja, koska sukulaiset yrittävät usein hallita tilannetta omissa neljässä seinämässään", Tietjen sanoo