Taistelu ME/CFS:ää vastaan: Bettinan tuskallinen tarina Hardista
Bettina Todorovic asuu vakavan sairauden ME/CFS:n kanssa. Hän kertoo haasteistaan ja taistelusta tunnustuksen puolesta.
Taistelu ME/CFS:ää vastaan: Bettinan tuskallinen tarina Hardista
Vorarlbergissä Bettina Todorovic kärsii äärimmäisen stressaavasta sairaudesta, myalgisesta enkefalomyeliitistä/kroonisesta väsymysoireyhtymästä (ME/CFS), jonka laukaisevat usein virustaudit, kuten COVID-19. Hänen arkielämänsä on ollut ankarasti rajoitettua yli vuoden ajan; yksinkertaisimmatkin toimet, kuten suihkussa käyminen tai hampaiden harjaus, ovat valtava haaste 48-vuotiaalle. "Tuntuu kuin olisin loukussa häkissä", Bettina kuvailee elämänsä todellisuutta. ME/CFS:n oireet heikentävät merkittävästi elämänlaatua ja tekevät niistä lähes täysin riippuvaisia avusta. Vakavista vammoista huolimatta hän käy säännöllisesti lääkäreillä, mikä ei ole hänen voimiaan ja vaatii päivien toipumista, kuten hän sanoi haastattelussa. VOL.AT kuvailee.
Bettina sairastui uudelleen COVID-19:ään ja huomasi suorituskyvyn heikentyneen dramaattisesti. "Olin niin väsynyt töiden jälkeen, että mieluummin nukkuisin kuin syön", hän selittää. On turhauttavaa, että heidän kuntoutus- ja hoitotukihakemuksensa on hylätty ja monilla, myös viranomaisilla, on vaikeuksia ymmärtää sairautensa vakavuutta. "Olemme pettyneitä", sanoi hänen miehensä Nenad ja korosti, ettei Vorarlbergissa ole riittävästi tukitarjouksia ME/CFS-potilaille. Hän vaatii lisää tutkimusta ja huomiota tähän sairauteen, jotta sairastuneet saavat vihdoin tarvitsemansa tunnustuksen ja avun.
Katsaus dementiasta kärsiviin ihmisiin
Toisessa kontekstissa tunnettu juontaja Bettina Tietjen käsitteli isänsä dementiaa kirjassaan ”Kynelistä nauraa” ja totesi, että tällaisiin sairauksiin liittyy usein leimautumista ja tiedon puutetta. Hänen kirjansa kuvaa sekä vaikeita hetkiä että naurun hetkiä, joita hän koki isänsä kanssa. "Kontaktiota pelätään paljon, koska omaiset yrittävät usein ensin hallita tilanteen oman neljän seinänsä sisällä", Tietjen sanoo haastattelussa. KIELIN ELÄMÄ. Hän toivoo, että hänen työnsä, joka on kunnianosoitus hänen isälleen, on sekä informatiivinen että rohkaiseva asianomaisille ja heidän perheilleen.