Ο αγώνας ενάντια στο ME/CFS: Η τρομακτική ιστορία της Bettina από το Hard

Ο αγώνας ενάντια στο ME/CFS: Η τρομακτική ιστορία της Bettina από το Hard

Στο Vorarlberg, η Bettina Todorovic πάσχει από την εξαιρετικά αγχωτική ασθένεια μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ME/CFS), η οποία συχνά πυροδοτείται από ιογενείς ασθένειες όπως το COVID-19. Η καθημερινότητά της έχει περιοριστεί σοβαρά για περισσότερο από ένα χρόνο. Ακόμη και οι πιο απλές ενέργειες όπως το ντους ή το βούρτσισμα των δοντιών της είναι μια τεράστια πρόκληση για την 48χρονη. «Νιώθω σαν να είμαι παγιδευμένος σε ένα κλουβί», λέει η Bettina, περιγράφοντας την πραγματικότητα της ζωής της. Τα συμπτώματα του ME/CFS μειώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής και τα καθιστούν σχεδόν πλήρως εξαρτημένα από τη βοήθεια. Παρά τις σοβαρές αναπηρίες, επισκέπτεται τακτικά τους γιατρούς, κάτι που ξεπερνά τις δυνάμεις της και απαιτεί μέρες ανάρρωσης, όπως είπε σε συνέντευξή της. ΤΟΜ.ΑΤ περιγράφει.

Η Bettina αρρώστησε ξανά με COVID-19 και παρατήρησε ότι η απόδοσή της είχε πέσει δραματικά. «Ήμουν τόσο κουρασμένη μετά τη δουλειά που προτιμούσα να κοιμηθώ παρά να φάω», εξηγεί. Είναι απογοητευτικό το γεγονός ότι οι αιτήσεις τους για επίδομα αποκατάστασης και περίθαλψης έχουν απορριφθεί και πολλοί άνθρωποι, συμπεριλαμβανομένων εκείνων στις δημόσιες αρχές, δυσκολεύονται να κατανοήσουν τη σοβαρότητα της ασθένειάς τους. «Αισθανόμαστε απογοητευμένοι», είπε ο σύζυγός της Nenad, τονίζοντας ότι δεν υπάρχουν επαρκείς προσφορές υποστήριξης για ασθενείς με ME/CFS στο Vorarlberg. Ζητεί περισσότερη έρευνα και προσοχή σε αυτή την ασθένεια, ώστε οι πάσχοντες να λάβουν επιτέλους την αναγνώριση και τη βοήθεια που χρειάζονται.

Μια ματιά σε άτομα που πάσχουν από άνοια

Σε διαφορετικό πλαίσιο, η γνωστή παρουσιάστρια Bettina Tietjen μίλησε για την άνοια του πατέρα της στο βιβλίο της «Γέλασε με δάκρυα» και σημείωσε ότι τέτοιες ασθένειες συχνά συνδέονται με το στίγμα και την έλλειψη ενημέρωσης. Το βιβλίο της περιγράφει τόσο τις δύσκολες στιγμές όσο και τις στιγμές γέλιου που βίωσε με τον πατέρα της. «Υπάρχει πολύς φόβος για επαφή επειδή οι συγγενείς συχνά προσπαθούν πρώτα να ελέγξουν την κατάσταση μέσα στους δικούς τους τέσσερις τοίχους», λέει ο Tietjen σε μια συνέντευξη. ΚΙΕΛ ΖΩΗ. Ελπίζει ότι το έργο της, που είναι ένας φόρος τιμής στον πατέρα της, θα είναι τόσο ενημερωτικό όσο και ενθαρρυντικό για τους πληγέντες και τις οικογένειές τους.