Boj proti ME/CFS: Bettinin trýznivý příběh z Hard

Boj proti ME/CFS: Bettinin trýznivý příběh z Hard

Bettina Todorovic ve Vorarlbersku trpí extrémně stresujícím onemocněním myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom (ME/CFS), který je často spouštěn virovými onemocněními, jako je COVID-19. Její každodenní život je více než rok silně omezen; i ty nejjednodušší úkony, jako je sprchování nebo čištění zubů, jsou pro 48letou ženu obrovskou výzvou. „Připadám si, jako bych byla uvězněná v kleci,“ popisuje Bettina realitu svého života. Příznaky ME/CFS výrazně snižují kvalitu života a činí je téměř zcela závislými na pomoci. I přes těžká postižení pravidelně navštěvuje lékaře, což je nad její síly a vyžaduje to dny rekonvalescence, jak řekla v rozhovoru VOL.AT popisuje.

Bettina znovu onemocněla COVID-19 a všimla si, že její výkon drasticky klesl. „Po práci jsem byla tak unavená, že jsem raději spala, než jedla,“ vysvětluje. Je frustrující, že jejich žádosti o rehabilitaci a příspěvek na péči byly zamítnuty a mnoho lidí, včetně těch ve státních úřadech, má potíže s pochopením závažnosti své nemoci. "Cítíme se zklamaní," řekl její manžel Nenad a zdůraznil, že ve Vorarlbersku neexistují dostatečné nabídky podpory pro pacienty s ME/CFS. Vyzývá k dalšímu výzkumu a pozornosti věnované této nemoci, aby se postiženým konečně dostalo uznání a pomoci, kterou potřebují.

Pohled na lidi trpící demencí

V jiném kontextu mluvila známá moderátorka Bettina Tietjen o demenci svého otce ve své knize „Laughed with Tears“ a poznamenala, že taková onemocnění jsou často spojena se stigmatem a nedostatkem informací. Její kniha popisuje jak těžké chvíle, tak chvíle smíchu, které prožívala se svým otcem. "Je zde velký strach z kontaktu, protože příbuzní se často nejprve snaží zvládnout situaci mezi svými čtyřmi stěnami," říká Tietjen v rozhovoru. KIELSKÝ ŽIVOT. Doufá, že její práce, která je poctou jejímu otci, bude pro postižené a jejich rodiny informativní a povzbuzující.