القتال ضدي/CFS: قصة بيتتينا الصادمة من HARD

القتال ضدي/CFS: قصة بيتتينا الصادمة من HARD

Hard, Österreich - في Vorarlberg ، تعاني Bettina Todorovic من مرض الدماغ الميتاليميل الميلاني المجهد للغاية/متلازمة التعب المزمن (ME/CFS) ، والتي يتم تشغيلها غالبًا بسبب الأمراض الفيروسية مثل COVID-19. لقد تم تقييد حياتك اليومية بشدة لأكثر من عام ، حتى أبسط الإجراءات مثل الاستحمام أو تنظيف أسنانك بمثابة تحد هائل للاعب البالغ من العمر 48 عامًا. "يبدو الأمر وكأنني وقعت في قفص" ، تصف بيتينا واقعها في الحياة. أعراض ME/CFS تضعف بشكل كبير نوعية الحياة وجعلها تعتمد تمامًا على المساعدة. على الرغم من الضعف الخطيرة ، فإنها تزور الأطباء بانتظام ، والتي تتجاوز قوتها وتتطلب استرخاء لمدة يوم ، كما تصف في مقابلة مع

أصيبت Bettina بمرض Covid-19 ووجدت أن أدائها قد انخفض بشكل كبير. "بعد العمل ، كنت متعبًا لدرجة أنني فضلت النوم بدلاً من تناول الطعام" ، كما أوضحت. إنه لأمر محبط أن يتم رفض تطبيقاتهم لإعادة التأهيل والرعاية ، وأن العديد من الناس ، أيضًا في السلطات ، يواجهون صعوبة في فهم خطورة مرضهم. وقالت زوجها نيناد ، "نشعر بالتخلي" ، مؤكداً أنه لا توجد عروض دعم كافية لمرضى/CFS في فورارلبرغ. إنه يطالب بمزيد من البحث والاهتمام لهذا المرض حتى يحصل المتضررين أخيرًا على الاعتراف والمساعدة التي يحتاجون إليها.

في سياق آخر ، عالج المشرف المعروف Bettina Tietjen خرف والدها في كتابها "الضحك" ووجدت أن مثل هذه الأمراض غالباً ما تثبت مع وصمة عار ونقص التعليم. يصف كتابها اللحظات الصعبة ولحظات الضحك التي عانيتها مع والدها. يقول Tietjen في مقابلة مع