المعركة ضد ME/CFS: قصة بيتينا المروعة من هارد

المعركة ضد ME/CFS: قصة بيتينا المروعة من هارد

في فورارلبرغ، تعاني بيتينا تودوروفيتش من مرض التهاب الدماغ والنخاع العضلي/متلازمة التعب المزمن (ME/CFS) المجهد للغاية، والذي غالبًا ما يكون ناجمًا عن أمراض فيروسية مثل كوفيد-19. لقد تم تقييد حياتها اليومية بشدة لأكثر من عام؛ فحتى أبسط الإجراءات مثل الاستحمام أو تنظيف الأسنان تشكل تحديًا هائلاً بالنسبة إلى المرأة البالغة من العمر 48 عامًا. تقول بيتينا، وهي تصف واقع حياتها: "أشعر وكأنني محاصرة في قفص". تقلل أعراض ME/CFS بشكل كبير من نوعية الحياة وتجعلهم يعتمدون بشكل كامل تقريبًا على المساعدة. ورغم إعاقتها الشديدة، إلا أنها تزور الأطباء بانتظام، وهو ما يفوق طاقتها ويتطلب أياما من التعافي، كما قالت في إحدى المقابلات. المجلد.AT يصف.

أصيبت بيتينا بمرض كوفيد-19 مرة أخرى ولاحظت انخفاض أدائها بشكل كبير. وتشرح قائلة: "لقد كنت متعبة للغاية بعد العمل لدرجة أنني أفضّل النوم على تناول الطعام". ومن المحبط أن طلباتهم للحصول على بدل إعادة التأهيل والرعاية قد تم رفضها وأن العديد من الأشخاص، بما في ذلك العاملون في السلطات العامة، يجدون صعوبة في فهم مدى خطورة مرضهم. قال زوجها نيناد: "نشعر بالإحباط"، مشددًا على عدم وجود عروض دعم كافية لمرضى متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن في فورارلبرغ. ويدعو إلى مزيد من البحث والاهتمام بهذا المرض حتى يتمكن المتضررون في النهاية من الحصول على الاعتراف والمساعدة التي يحتاجون إليها.

نظرة على الأشخاص الذين يعانون من الخرف

وفي سياق مختلف، ناقشت المذيعة المعروفة بيتينا تيتجين مرض الخرف الذي يعاني منه والدها في كتابها “ضحك بالدموع”، وأشارت إلى أن مثل هذه الأمراض غالبا ما ترتبط بالوصم ونقص المعلومات. يصف كتابها اللحظات الصعبة ولحظات الضحك التي عاشتها مع والدها. يقول تيتجين في مقابلة: "هناك الكثير من الخوف من الاتصال لأن الأقارب غالباً ما يحاولون أولاً السيطرة على الوضع داخل جدرانهم الأربعة". حياة كيل. وتأمل أن يكون عملها، الذي يعد بمثابة تكريم لوالدها، مفيدًا ومشجعًا للمتضررين وعائلاتهم.