Neviditelná nemoc: Tiché trápení pacientů ME/CFS

Neviditelná nemoc: Tiché trápení pacientů ME/CFS

Život lidí s myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem (ME/CFS) je nepředstavitelně obtížný. Nemoc způsobuje, že postižení žijí v neviditelném vězení, kde se i každodenní činnosti, jako je čištění zubů nebo pouhé mluvení, stávají téměř nepřekonatelnou výzvou. Ve středu 4. prosince 2024 se nové vydání „Dok 1“ na ORF 1 bude věnovat temné realitě postižených pod názvem „Mnoho utrpení, málo pomoci – nemoc ME/CFS“. Hanno Settele se setkává s lidmi, jako je 27letá Eva Wallinger, která už měsíce nemůže opustit svůj dětský pokoj, nebo bývalý hudebník Jan Equiluz-Bruck, jehož sen o hře na trubku zničila nemoc. Jako OTS uvedli, že postižení a jejich příbuzní se cítí opuštěni rakouským sociálním systémem.

Izolace a beznaděj

Zprávy od vážně nemocných lidí jsou šokující. Mila Hermissonová například žije již čtyři roky v naprosté tmě a dokáže komunikovat pouze pomocí několika signálů rukou. Její matka popisuje, jak se nelehké situaci postižených nevěnuje dostatečná pozornost navzdory vysokému počtu odhadovaných 80 000 postižených v Rakousku. Podpora ze strany zdravotního systému je často nedostatečná a nechává postižené v jejich zoufalé situaci na pokoji. Mnohé z nich lékaři a instituce nebrali vážně a trpěli dlouhými čekacími dobami a bojem o diagnózy, jak je patrné z informací poskytnutých me-cfs.net se objeví.

Někteří postižení jsou tak vyčerpaní, že celé dny nemohou dělat ty nejjednodušší věci – od sprchování po socializaci. Soběstačnost se stává neustálou výzvou, která často nestačí k tomu, aby člověk mohl žít důstojný život. Někteří jsou vydáni na milost a nemilost úplnému rozkladu a osamělosti, zatímco jiní bojují o základní potřeby, jako je hygiena a jídlo. Hlasy postižených často zůstávají nevyslyšeny, protože požadují lepší lékařskou péči a podporu. Přes všechny neúspěchy mají jen naději – na zlepšení svých životních podmínek, na uznání a na naléhavě potřebný výzkum ME/CFS.