Carmen Rinnhofer: Isolerad i mörkret – din kamp mot Long Covid!

Carmen Rinnhofer: Isolerad i mörkret – din kamp mot Long Covid!

I Österrike står Carmen Rinnhofer i centrum för en upprörande historia som höjer medvetenheten om de förödande konsekvenserna av lång covid och ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Kroniskt trötthetssyndrom). 29-åringen från Langenwang har levt i det totala mörkret i sitt rum i mer än två och ett halvt år och kämpat mot den extrema utmattning som gör varje handling till en utmaning. "Jag är ofta för svag för att stå upp eller ta upp min mobiltelefon", är hur hon beskriver vardagen, som för henne betyder lite mer än överlevnad, som hon säger till "Steiermark Today".

Sjukdomen, som inträffade i Carmen efter en coronainfektion, har lett till att hon regelbundet försvinner i så kallade "crashers" – en dramatisk försämring av hennes tillstånd efter minimal stress. Intervjun var ett av Carmens få tillfällen att säga ifrån, men det kommer att ta henne flera veckors återhämtning, som hon säger: "Jag tror att det definitivt kommer att ta en vecka eller två att återhämta sig." Ändå är det viktigt för henne att dela verkligheten av sin sjukdom och bristen på adekvat medicinsk forskning. Hon har lanserat en insamling för att stödja familjen Ströcks We&Me Foundation, som arbetar för att öka medvetenheten och förbättra behandlingsvillkoren för ME/CFS.

Insamling för att bekämpa ME/CFS

Med målet att samla in totalt 75 000 euro för forskning till hennes 30-årsdag den 25 januari 2025, har cirka 56 000 euro redan samlats in. Carmen själv uppmanar människor att dela och stödja vädjan om donationer för att i slutändan möjliggöra en andra chans för sjuka människor som henne. "Forskning är avgörande eftersom det för närvarande inte finns några godkända behandlingsalternativ", påpekar hon. ME/CFS upplevs ofta som inte tas på allvar, vilket gör behovet av utbildning och stödinsatser desto mer akut.

Carmen Rinnhofers öde, som på ett levande sätt beskriver symptomen och vardagen för dem som drabbats av ME/CFS och gör dem tydliga för den inbjudna allmänheten, har potential att åstadkomma viktiga förändringar i uppfattningen och behandlingen av denna försvagande sjukdom. Trots år av försummelse och utbredd feldiagnos är deras initiativ ett steg i rätt riktning – för mer forskning och erkännande av detta ofta förbisedda tillstånd som drabbar miljontals människor.